Alliance Syndrome Dravet

Appel à témoignages


L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.

26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle

Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles. Nous voudrions donc, dans un premier temps, recueillir des témoignages ayant trait à des initiatives particulièrement réussies d’intégration et de vivre ensemble prenant en compte des situations de maladies rares, que ce soit à l’école ou dans le monde du travail.

Si vous-même ou un membre de votre association avez vécu cette expérience, nous vous proposons d’en témoigner lors d’une journée spéciale, jeudi 26 novembre de 10h à 17h, dans nos locaux.

Les porteurs de témoignages peuvent d’ores et déjà s’inscrire via ce lien en décrivant brièvement leur  expérience

https://fr.surveymonkey.com/r/TemoignageExperiencesScolaireProfessionnelle

Cette  journée spéciale sera partagée en 2 temps :

  • de 10h à 13h : échanges sur des expériences particulièrement réussies au sein de l’école (de la maternelle au lycée)
  • de 14h à 17h : échanges sur des expériences particulièrement réussies au sein de l’entreprise (publique ou privée, quelle que soit la taille de la structure)

Même si n’êtes concernés que par un seul des 2 domaines, vous pourrez bien entendu assister à l’ensemble de la journée.
Le déjeuner sera organisé et pris en charge par l’Alliance qui remboursera également les frais de transport des participants de province sur la base du tarif SNCF A/R 2ème classe.

Nous comptons sur vos témoignages.

Merci

Alain Fontaine, Directeur général d’Alliance Maladies Rares.

Pour toute information joindre

Marie Roinet-Tournay, responsable communication

mroinet@maladiesrares.org

www.alliance-maladies-rares.org


MA

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