Alliance Syndrome Dravet
Mobilisation à la Fameckoise

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,

En savoir plus
Stand Alliance Syndrome de Dravet à la Fameckoise

Stand Alliance Syndrome de Dravet à la Fameckoise

Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise
A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal « Républicain Lorrain ».
Cliquez ici pour télécharger le PDF de l’article

En savoir plus

Soirée musicale avec DECIBEL

Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend
L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous

En savoir plus
Un « merveilleux malheur »

Un « merveilleux malheur »

« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations

En savoir plus
Journée de travail du Conseil d’Administration

Journée de travail du Conseil d’Administration

2016 c’est parti et avec elle la première  réunion du conseil d administration (CA) d’ASD.
Samedi 30 Janvier, 10 parents sur 13  membres du CA ont pu se libérer afin de se réunir pour une journée de travail à Paris .
Plusieurs sujets ont été travaillés: le budget prévisionnel 2016,

En savoir plus
Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce

En savoir plus
Marcheprime, la journée Handi-valide

Marcheprime, la journée Handi-valide

Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.

Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un

En savoir plus