Alliance Syndrome Dravet
Voeux 2017

Voeux 2017

Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,

En savoir plus
Réussite de ces 2 journées (novembre 2016)

Réussite de ces 2 journées (novembre 2016)

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui constitue nos

En savoir plus
Rencontre Nationale 2016

Rencontre Nationale 2016

Chers adhérents, parents et amis,

Pour vous inscrire à notre Rencontre Nationale qui se tiendra le 26 et 27 novembre à Paris.

Pour vous inscrire : Inscription
Pour une adhésion 2016/2017 à l’association : Adhésion 2016/2017
Tous les détails de nos journées : Rencontre Nationale 2016

Petits rappels

Invitation de

En savoir plus
Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,

En savoir plus
On parle de nous !

On parle de nous !

Un très bel article dans Presse Océan
Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile

En savoir plus
Mobilisation à la Fameckoise

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,

En savoir plus
Stand Alliance Syndrome de Dravet à la Fameckoise

Stand Alliance Syndrome de Dravet à la Fameckoise

Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise
A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal « Républicain Lorrain ».
Cliquez ici pour télécharger le PDF de l’article

En savoir plus

Soirée musicale avec DECIBEL

Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend
L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous

En savoir plus
Le Syndrome de Dravet en fête

Le Syndrome de Dravet en fête

A l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.
Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et

En savoir plus