Alliance Syndrome Dravet
Projet Financement de matériel de soins

Projet Financement de matériel de soins

Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays

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Rencontre Annuelle Nationale 2017 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2017 Alliance Syndrome de Dravet

Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus  de  200  personnes,  sans  compter  les  enfants  et  les  encadrants,  s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements

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Provins se mobilise pour ASD – 10 Septembre

Provins se mobilise pour ASD – 10 Septembre

A Provins, tous les ans se déroule la Course des Remparts au choix 6km ou 16,7km (pour les plus téméraires ou courageux). Cette année, la course du 6km mettra à l’honneur Alliance Syndrome de Dravet. Pour chaque inscription, un euro pour l’association. Nous y tiendrons également un stand.
Venez nous

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Purple day le 26/03/2017

Purple day le 26/03/2017

Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie

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Voeux 2017

Voeux 2017

Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,

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Rencontre nationale annuelle, novembre 2016

Rencontre nationale annuelle, novembre 2016

Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
ProgrammeASD[23nov16]

Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui

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Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Rencontre Nationale Paris 26 et 27 Novembre 2016

Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,

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On parle de nous !

On parle de nous !

Un très bel article dans Presse Océan
Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile

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Mobilisation à la Fameckoise

Mobilisation à la Fameckoise

Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,

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