Dans 1 semaine, Virginie (maman de Thao, porteur du syndrome de Dravet) et sa coéquipière Maud vont décoller en direction du Cambodge pour participer au Raid Amazones. Ce raid 100 % féminin se déroule du 1er au 11 décembre. Elles vont enchaîner les épreuves de course à pied, VTT, canoë, tir à
Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus de 200 personnes, sans compter les enfants et les encadrants, s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements
A Provins, tous les ans se déroule la Course des Remparts au choix 6km ou 16,7km (pour les plus téméraires ou courageux). Cette année, la course du 6km mettra à l’honneur Alliance Syndrome de Dravet. Pour chaque inscription, un euro pour l’association. Nous y tiendrons également un stand.
Venez nous
Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie
Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
ProgrammeASD[23nov16]
Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui
Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,
Un très bel article dans Presse Océan
Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile
Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,
Mme CASSAGNE Françoise habite Gières dans l’Isère avec ses deux enfants. Son fils Dorian a eu 24 ans au mois de décembre, il est atteint d’un syndrome de Dravet. Il a néanmoins la chance de pouvoir avoir des activités dont le chant.
Ils font partis d’une association « Décibel » qui chaque
