Alliance Syndrome Dravet

Le Syndrome de Dravet en fête


A l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.

Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et un lieu de rencontre pour accueillir quelques familles: un jardin, une salle, un parc….Le jour de la fête tout le monde participe en apportant quelque chose à boire ou à manger.

Activez vos contacts, aucune adhésion n’est requise. Faites-vous connaître auprès d’eux. Donner-nous la date de votre fête par chez vous.

ASD vous soutient dans cette initiative, contactez votre référent régional (liste ici) . Les premiers retours sont très enthousiastes, ce qui démontre que notre famille est grande!


Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Membre du Conseil d'Administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

3 commentaires

  1. Le Gall Valérie
    2016-04-06
    Répondre

    Est il possible de connaitre les 16 régions et la personne référente afin de savoir si il y a déjà dans ma région, merci

  2. GERGONNE Martine
    2016-04-07
    Répondre

    Bonjour
    Je me permetS ce petit message pour information.
    Je suis la présidente de l’Association DECIBEL, (association de chant) nous sommes tous des amateurs et nous aimons chanter.
    L’Association DECIBEL existe depuis 2000 (loi 1901) et met en place des spectacles chants variétés une fois par an pour d’autres associations dont nous reversons une partie des bénéfices, tous les adhérents sont bénévoles.
    Nous avons chantés pour : Grégory Lemarchal(mucoviscidose), Autisme Vie, la Croix Rouge, A.R.I.S.T (personnes atteints de trisomies)
    Cœur Vers Corps(les enfants atteints du cancer) les Restos du Cœur
    Soleil Rouge (des clowns dans les hôpitaux pour les enfants malades)
    A.F.A.F (Ataxie de freidreich)…………….
    Cette année notre soirée est consacrée à : Syndrome de DRAVET, dont le fils de mon amie est atteint et il chantera avec nous ce soir là !!!
    Le spectacle se déroule en 2 partie avec buvette à l’entracte.
    L’Association se situe à GIERES (38610)
    Le spectacle est donné Salle du Laussy à GIERES le vendredi 13 mai à 20h.
    Tarifs Adulte : 8€
    Tarifs Enfants – de 12 ans : 4€
    Merci à tous et à toutes en espérant que cela fera venir beaucoup de monde.
    Martine GERGONNE

  3. Mazuret
    2016-04-13
    Répondre

    Bonjour ma fille. Le syndrome de dravet je serai interaiser

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