Alliance Syndrome Dravet
Demande d’adhésion à l’EFAPPE

Demande d’adhésion à l’EFAPPE

L’association Alliance Syndrome de Dravet représentée par Vincent est invitée à participer à l’assemblée générale de la Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères EFAPPE.
Les objectifs de l’EFAPPE en 3 points:

Organiser la coopération entre ses associations membres

Représenter les associations

En savoir plus
Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon a ouvert son site internet. Il propose des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares, des guides de bonne pratique pour certaines pathologies,

En savoir plus
RSME et soutien aux familles endeuillées

RSME et soutien aux familles endeuillées

C’est une première en France, le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) vient de mettre en ligne son site.
Le Réseau est un réseau national créé par la Ligue Française Contre l’Épilepsie LFCE, avec le soutien de la fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie FFRE
Les objectifs :

Mieux

En savoir plus
ASD rejoint Alliance Maladies rares

ASD rejoint Alliance Maladies rares

Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont  bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie

En savoir plus

Maladies rares info services

Une plateforme téléphonique à votre écoute
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies rares info services
N° azur prix appel

En savoir plus

Spot TV Epilepsie France

Epilepsie France a réalisé un spot TV de sensibilisation à l’epilepsie qui va être diffusé sur différentes chaines : itélé, canal+, Jimmy, Planète, Infosport…

En savoir plus