Destins de familles – Face à la maladie d’un enfant
le documentaire de Nils Tavernier est disponible sur
http://www.nilstavernier.com/destins-de-famille,328,fr.html
Destins de familles raconte l’expérience du réalisateur Nils Tavernier, parti partager pendant plus de six mois à l’hôpital Necker, le quotidien de plusieurs jeunes patients malades, de leur entourage et du personnel soignant.
On y voit notamment Alice atteinte du syndrome de Dravet, son quotidien, comment les parents et la fratrie vivent la maladie. Nous en avions parlé dans l’article consacré à « Et après docteur ? Après »
C’est terriblement bouleversant…
2 commentaires
Bonjour,
Je suis la maman d’Alice que l’on peut voir dans le film de Nils Tavernier. Aujourd’hui (septembre 2019) Alice a 18 ans et a bien changé. Elle souhaiterait tout comme moi adhérer à l’association Alliance Syndrome de Dravet et surtout rencontrer d’autres jeunes adultes et adolescents atteints du même trouble qu’elle. Pensez vous que cela soit possible et comment rentrer en contact avec d’autres jeunes Dravet?
Nous habitons toujours en banlieue ouest parisienne.
Merci à l’Alliance Syndrome de Dravet pour tout ce que vous faites pour ces malades. Cela faisait très longtemps que je n’étais pas retournée sur votre site et je suis très impressionnée et admirative de son professionnalisme. On ne sait plus où donner de la tête tellement il y a de choses intéressantes à lire. Bravo et merci.
La maman d’Alice
bonjour,
merci pour ce message qui nous encourage bénévoles de l’association et parents d’enfants atteints par la maladie à faire de notre mieux pour faire connaître et créer du lien entre enfants, jeunes , adultes et leurs parents touchés par la maladie.
Nos rencontres nationales ont lieu les 23 et 24 novembre, vous pourriez avoir l’occasion de discuter avec d’autres familles (une centaine de familles étaient présentes l’année dernière) et demander à d’autres parents si des jeunes du même âge peuvent rencontrer votre fille. Les inscriptions seront possibles à partir du 6/10/2019.
Tous les liens pour adhérer à l’association sont sur le site.
à très bientôt
L’équipe d’alliance syndrome de Dravet