Alliance Syndrome de Dravet a participé au
10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE)
qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012.
Ce fut l’occasion :
- d’apprécier les avancées des travaux de recherches sur le syndrome de Dravet dans les différents pays européens,
- de rencontrer d’autres associations européennes de parents d’enfants atteints du syndrome de Dravet : Dravet Syndrome UK, Dravet Syndrome Fundacion, Dravet Italia Onlus,
- de prendre contact avec les laboratoires pharmaceutiques,
- de se faire connaître et de distribuer nos derniers outils : le carnet de suivi des crises, le livret d’accueil…lors de la présentation de notre poster (voir ci-après)
Ce fut une semaine riche, dense, intense….mais ô combien passionnante….
A l’occasion de ce congrès, ASD a présenté, au travers d’un poster, les résultats de son enquête sur l’utilisation du Valium intra-rectal auprès des familles : « On the use of intra-rectal valium in patients with Dravet Syndrome : family’s experience ».[Lien]
Le Diazepam intra-rectal est le médicament d’urgence utilisé en cas de crises convulsives aigües et prolongées chez les enfants, dans de nombreux pays. Dans cette étude, nous avons cherché à évaluer l’expérience des familles de patients atteint d’un syndrome de Dravet concernant l’utilisation intra-rectale du Diazepam.
[poster 384, Epilepsia, Volume 53, Issue Supplement s5, pages 1–245, September 2012, DOI: 10.1111/j.1528-1167.2012.03677.x]
