Alliance Syndrome Dravet
Rencontre Annuelle Nationale 2023 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2023 Alliance Syndrome de Dravet

Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et

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Rencontre Annuelle Nationale 2022

Rencontre Annuelle Nationale 2022

Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend

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Actions physiques 2022

Actions physiques 2022

Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis

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Voeux 2022

Voeux 2022

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,

Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 

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Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur

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Programme des rencontres nationales 2021

Programme des rencontres nationales 2021

 

 
Espace Batignolles – 18 rue de la Condamine – 75017 PARIS
Samedi 27 et Dimanche 28 novembre 2021
Participation en physique ou à distance
Lien vers le formulaire d’inscription.
Samedi 27 novembre 2021

9h30
Accueil et enregistrement des participants

10h00
Introduction de

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Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet

Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois « Tout en Numérique » a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants ! 

programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;

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Voeux 2021

Voeux 2021

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre

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Actions physiques ou Vidéoconférences 2020

Actions physiques ou Vidéoconférences 2020

Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :

Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29

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Voeux 2020

Voeux 2020

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//

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