Alliance Syndrome Dravet

Actions 2019


Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :

– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine

– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIEJournée des associations : organisée par EPI Ile de France et la délégation IdF d’Epilepsie France (jusqu’à 18h00)   

– 5 octobre 2019 : Fête Handi’Valides à Marcheprime (33)

 

– 23 juin 2019 : Journée internationale sur le Syndrome de Dravet (voir pages spécifiques)

Pont de Claix (38)Galembrun (31),   Forges de Moisdon (44),

articles

https://www.lanouvellerepublique.fr/blois/tiphaine-a-blois-est-atteinte-du-syndrome-de-dravet-encore-trop-meconnus

https://www.estrepublicain.fr/edition-de-besancon/2019/06/27/le-rare-et-meconnu-syndrome-de-dravet

– 14 juin 2019 article : https://jobsantehandicap.com/mila-une-famille-unie-contre-le-syndrome-de-dravet

– 2 juin 2019 : Marche à Auch (32)

Article de la dépêche

– 30 mai 2019 : Nantes, rencontre d’Armel le Cléac’h. 

Article Facebook

-30 mars 2019 : Nantes 9h à 17h –  Journée Régionale de l’épilepsie. Maison des Compagnons du Devoir, près de la gare SNCF sud à NANTES. – présence de la référente régionale d’ASD (Marie)

http://ariane-epilepsie.fr/php/actualites.php

-9 mars 2019 : Besançon 9h30 à 16h30 – Journée des Maladies Rares. Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand. présence de la référente régionale d’ASD le matin (Danielle)
Inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Alliance maladies rares

-27 février 2019 : Nantes 19h à 21h – Journée des Maladies Rares. CHU 30 boulevard Jean Monnet. – présence de la référente régionale d’ASD (Marie)

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11 février 2019 : Grenoble 9h30 à 17h – Journée Internationale de L’épilepsie. CHU Grenoble – Hôpital Michallon, Hall Vercors – présence d’un membre du conseil d’Administration d’ASD (Laure)

https://www.chu-grenoble.fr/content/journee-internationale-des-epilepsies

11 février 2019 : Thionville 9h à 14h –  Journée Internationale de L’épilepsie. CHR Metz-Thionville Hôpital Bel-Air, 1 rue du Friscaty. – présence du référent régional d’ASD (Adel)

-21 janvier 2019 : Lyon 18h à 22h – Réunion d’information sur le syndrome de Dravet. Institut IDEE – présence de la référente régionale d’ASD (Christelle) et de la vice présidente (Elodie).

Merci à tous ceux qui font connaître la maladie.

Nous contacter si questions : contact@dravet.fr

 

Autres actions (comités restreints, limité aux médecins ou paramédicaux) :

Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique 16 au 18 janvier 2019

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et membre du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet, Référente Pays de la Loire pour ASD.

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