Je pense que chacun d’entre vous a entendu parler un jour de la fédération des maladies orphelines.
FMO existe depuis 15 ans. C’est une association reconnue d’utilité publique et indépendante. Et pourtant , elle disparait faute de subventions!
FMO proposait un service d’écoute et d’orientation pour les familles en recherche de diagnostic ou pour celles confrontées aux difficultés liées à une maladie rare. FMO c’est une référence pour les associations et les actions permettant de faire connaitre les maladies orphelines.
Le financement de l’association reposait sur les dons et les partenaires. Le Téléthon ou le Ministère de la Santé n’apportaient aucun soutien.
En 2007 ses missions se sont accrues mais pas les financements…
La diminution des dons due au contexte économique et au positionnement d’une autre association sur le même secteur a aggravé une situation déjà précaire.
Au moment où débutent les travaux pour l’élaboration du nouveau plan national des maladies rares 2010/2014 la disparition de FMO pose question …
Comme le rappelle la présidente de FMO, Marie- Christine Louppe: « …je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme ».
Comme le rappelle la présidente de FMO, Marie- Christine Louppe: « …je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme ».
