Alliance Syndrome Dravet
Associations amies et liens utiles
  • 2019-04-05
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Associations amies et liens utiles

Equipes Relais Handicap Rares : https://www.erhr.fr
Association Européenne sur le syndrome de Dravet : https://dravet.eu/
EFAPPE (Fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère) : https://efappe.epilepsies.fr/
FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère) : https://www.fahres.fr/publications
FFRE : http://www.fondation-epilepsie.fr
Site de l’hôpital Rebert Debré : http://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

AMR : https://www.alliance-maladies-rares.org

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Demande d’adhésion à l’EFAPPE
  • 2013-01-15
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Demande d’adhésion à l’EFAPPE

L’association Alliance Syndrome de Dravet représentée par Vincent est invitée à participer à l’assemblée générale de la Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères EFAPPE.
Les objectifs de l’EFAPPE en 3 points:

Organiser la coopération entre ses associations membres

Représenter les associations

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Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon
  • 2011-09-29
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Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon a ouvert son site internet. Il propose des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares, des guides de bonne pratique pour certaines pathologies,

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RSME et soutien aux familles endeuillées
  • 2011-09-19
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RSME et soutien aux familles endeuillées

C’est une première en France, le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) vient de mettre en ligne son site.
Le Réseau est un réseau national créé par la Ligue Française Contre l’Épilepsie LFCE, avec le soutien de la fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie FFRE
Les objectifs :

Mieux

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ASD rejoint Alliance Maladies rares
  • 2011-05-17
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ASD rejoint Alliance Maladies rares

Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont  bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie

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  • 2010-03-17
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Maladies rares info services

Une plateforme téléphonique à votre écoute
Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.
Maladies rares info services
N° azur prix appel

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  • 2010-02-03
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Spot TV Epilepsie France

Epilepsie France a réalisé un spot TV de sensibilisation à l’epilepsie qui va être diffusé sur différentes chaines : itélé, canal+, Jimmy, Planète, Infosport…

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