Alliance Syndrome Dravet

Dossier MDPH


La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue ou un médecin de confiance qui connait suffisamment l’enfant) et d’une partie administrative qui doit être remplie par vos soins.

La rédaction de ce dossier est complexe et nécessite une relecture par une assistante sociale ou mieux un parent expert de la maladie ou de ce type de dossier.

Ce dossier vient en complément de la demande de prise en charge à 100% pour une ALD (affection de longue durée) adressée généralement par votre médecin à votre centre d’assurance maladie dès le diagnostic établi sur la maladie.

Pour comprendre les subtilités des prestations, des formulations, des aides financières accessibles, des procédures de recours…  une formation sur les démarches / dossiers MDPH a été dispensée auprès de parents les :

– 28 septembre 2019 pour les familles des enfants SD de moins de 15 ans

– 29 septembre 2019 pour les familles des jeunes SD de plus de 15 ans

La formatrice MDPH spécialiste, Carine Taddia (Fond LEGROS) a accepté de partager ses supports de formation afin que le plus grand nombre puisse accéder à l’information. Vous les trouverez ci dessous. Merci à Carine pour ce partage.

          DISPOSITIFS ENFANTS

 

          DISPOSITIFS ADULTES

 

Suite à l’examen de votre dossier, la MDPH statue sur le taux de handicap de votre enfant et vos droits. Ce taux est révisable à chaque nouveau dossier avec l’évolution de la maladie, des recours sont également possibles.

Un support pour construire le document « projet de vie » : Projet_de_vie_Dossier_MDPH

Des éléments sont également disponibles sur :

le site du Fond Legros ICI

le site toupi ICI

le magasine Hizy

Handicap : contester une décision de la MDPH, ce qui change en 2019

pour toute question : contact@dravet.fr

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et Référente Pays de la Loire pour Alliance Syndrome de Dravet.

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