Alliance Syndrome Dravet

Actions 2020


Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :

En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; toutes les actions physiques prévues initialement après mars 2020 sont annulées.

N’oubliez pas certains sujets ouverts en Visio-conférence :

Formation en ligne gratuite

Des webinaires à revoir de la communauté de pratique du FAHRES (Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère) :

http://www.paces.care/webinaires

Des actus et outils sur le site de nos associations partenaires :

E F A P P E, Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères http://efappe.epilepsies.fr/

Site de l’hôpital Rebert Debréhttp://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

 

  • journées régionales maladies rares 2020 : 

14/3 BRETAGNE Rennes – Salle 100 – Maison des Associations (6 Cours des Alliés)

https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

 

  • 10 Février 2020 : journée de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook des actions dans votre région.

 

  • Normandie – 2/02/2020 Concert

2020-02-02-concert-pour-ASD.jpg

  • Occitanie : Station des Angles : 1 et 2/02/2020 – sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat avec l’association SEP

 

Merci à tous ceux qui font connaître la maladie.

Nous contacter si questions : contact@dravet.fr

 

 


Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.