Alliance Syndrome Dravet

Actions physiques ou Vidéoconférences 2020


Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :

En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :

  • Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29 novembre 2020. Paris – en vidéoconférence. Détails à venir à partir du 1/10/2020.

 

  • JFE (journées françaises de l’Epilepsie) du 13 au 16 octobre à Strasbourg; Le 16 octobre est une journée réservée aux associations.>>JOURNEE REPORTEE EN 2021

 

 

  • Journées régionales maladies rares 2020 : 
Les délégations régionales et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares vous convient aux Journées régionales Maladies Rares (réservées aux Associations et Familles).
Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles.
https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020

A quelle journée souhaitez-vous vous inscrire ?

 

Formation en ligne gratuite

Des webinaires à revoir de la communauté de pratique du FAHRES (Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère) :

http://www.paces.care/webinaires

Des actus et outils sur le site de nos associations partenaires :

E F A P P E, Fédération des Associations en faveur des personnes handicapées par des Épilepsies Sévères http://efappe.epilepsies.fr/

Site de l’hôpital Rebert Debréhttp://epilepsie-robertdebre.aphp.fr/centre-de-reference-des-epilepsies-rares/actualites/

 

  • 10 Février 2020 : journée de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook des actions dans votre région.

 

  • Normandie – 2/02/2020 Concert

2020-02-02-concert-pour-ASD.jpg

  • Occitanie : Station des Angles : 1 et 2/02/2020 – sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat avec l’association SEP

 

Merci à tous ceux qui font connaître la maladie.

Nous contacter si questions : contact@dravet.fr

 

 


Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

2 commentaires

  1. EPIARD Pascale
    2020-06-27
    Répondre

    Bonjour,
    Je suis enseignante en Ulis depuis 18 ans et je viens de rencontrer une nouvelle élève âgée de 7 ans et atteinte du syndrome de Dravet, que je vais accueillir à partir de septembre. Pouvez-vous m’indiquer s’il existe des méthodes d’apprentissage mieux assimilées ou plus adaptées aux enfants porteurs de ce syndrome ? Je vous remercie, bien cordialement ,
    Pascale

    • Marie et Pascal
      2020-09-10
      Répondre

      Bonjour;

      N’hésitez pas à lire notre article :
      http://www.dravet.fr/quotidien/comment-aider-enfants-communication-langage-50681.html

      Sachez que les enfants avec Syndrome de Dravet ont une assez bonne compréhension globale mais une difficulté à restituer leurs connaissances ou besoins.
      Le langage Signé, les images ou pictogrammes peuvent être de bons supports pour communiquer.
      Leurs apprentissages nécessitent le passage par le jeu, la manipulation et l’interaction.
      Une écoute proche de leurs besoins est nécessaire pour percevoir leur disponibilité à recevoir les consignes. Celles ci doivent etre simples : une consigne pour une action à la fois. Ne pas hésiter à leur présenter les activités plusieurs fois.
      Les enfants avec SD s’opposent parfois mais il faut persévérer et leur proposer les activités sous différentes formes à différents moments et varier les supports.
      Cordialement;
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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