Alliance Syndrome Dravet

FMO disparait

Je pense que chacun d’entre vous a entendu parler un jour de la fédération des maladies orphelines.

FMO existe depuis 15 ans. C’est une association reconnue d’utilité publique et indépendante. Et pourtant , elle disparait  faute de subventions!

FMO proposait un service d’écoute et d’orientation pour les familles

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Rencontres de parents Dravet à Rennes et Lyon

Après la rencontre de parents de Paris en février dernier, voilà deux nouvelles rencontres programmées à Rennes mi-mars et à Lyon mi-mai.
Les parents présents à Paris étaient très heureux de se rencontrer ou de se revoir. Certains sont même motivés pour se rendre à la rencontre de Lyon.
Connectez

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Journée mondiale des maladies rares 2010

C’est le 28 février prochain qu’aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Le thème de cette année est « Patients et chercheurs, des partenaires pour la vie ».
Il n’y a pas de manifestations collectives organisées cette année en France mais chacun peut participer individuellement en envoyant photo ou vidéo sur

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Rencontre de parents Dravet à Paris

Rencontre de parents Dravet à Paris

Dans le cadre des projets ILF et du forum Idea League, Rachel propose d’organiser une rencontre conviviale entre parents le temps d’un déjeuner, le 20 février à Paris. Pour cette  fois nos chers chérubins ne seront pas de la partie.
Ceux qui le souhaitent pourront se retrouver et discuter le

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Un nouveau site internet pour Idea League France

Six mois à peine après son lancement, pourquoi une deuxième version ?

Pour publier de l’information pour les familles plus facilement
C’est maintenant un moteur de blog (WordPress) qui est utilisé pour permettre de mettre des informations plus rapidement et pour en tirer un meilleur parti que dans

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Dyspraxique mais fantastique

Dyspraxique mais fantastique

Les difficultés visio-spatiales vont avoir des répercussions sur la notion du nombre. Même s’il sait la comptine jusqu’à 3, puis 5, voire 10 et plus, l’enfant ne va pas savoir compter une collection d’objet: il comptera 2 fois les mêmes. IL faut lui apprendre à compter en poussant les objets

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Journée Rencontre Nationale d’Epilepsie-France le 8 janvier à Paris

Cette journée a pour objectif de réunir les personnes épileptiques, les proches, les amis et les acteurs intervenant dans l’épilepsie sur différents thèmes sociaux et médicaux. Cette Journée de Rencontre Nationale est également une journée d’information et de sensibilisation sur l’épilepsie réunissant par le biais de conférences et de tables

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Festival Européen Théâtre et Handicap à Versailles

Nous sommes allés hier, comme tous les ans avec Grégory,
au Festival Européen Théâtre et Handicap à Versailles.
Hier, Welcome Mister Chaplin, troupe d’un ESAT en Yvelines.
Organisé par l’Asso Orphée, jusqu’au 10.10
Des troupes européennes ou une place prépondérante est réservée
aux personnes différentes, acteurs, décors, danseurs, mucisiens…..
Je

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Un spectacle sur le ressenti de l’épilepsie

La FFRE apporte son soutien à l’enregistrement sur DVD du spectacle « Dostoïevski, Flaubert, Van Gogh et Beethoven : l’aura poétique et musicale ». Initié par le Dr Fabienne Picard, et présenté notamment lors des Journées Françaises de l’Epilepsie de novembre 2008, le projet est également parrainé par le Centre

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France Culture, émission « Avec ou sans rendez-vous » avec Olivier Dulac

Avec ou sans rendez-vous par Olivier Lyon-Caen
Sur France Culture le mardi de 14h à 15h
Olivier Lyon-Caen aborde les grands problèmes médicaux de notre temps, en présente les enjeux et leurs conséquences individuelles et sociétales.
Site de l’émission
Epilepsie de l’enfant : les avancées diagnostiques et thérapeutiques
07.07.2009 – 14:00
L’épilepsie

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