Alliance Syndrome Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2019 Alliance Syndrome de Dravet


Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 23 et 24 novembre 2019 à Paris, a rencontré un véritable succès avec plus de 150 participants. L’association qui fêtait ses 10 ans est fière de ces moments d’échanges.

Prog ASD samedi 23-11

Prog ASD dimanche 24-11

vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :

Samedi 23/11  journée médicale, paramédicale et familiale sur le Syndrome de Dravet en présence des professeurs Rima NABBOUT, Stéphane AUVIN et du docteur Charlotte DRAVET. Ont été abordés la spécificité du syndrome; les derniers essais en cours; le projet fratrie; l’éducation thérapeutique.

 

Le Docteur Dravet nous a fait l’honneur de sa présence et a commencé cette journée par un rappel des particularités de la maladie.

 

Les professeurs Nabbout et Auvin ont présenté les complexes recherches en cours; les médicaments en tests tout en rappelant qu’à ce jour il n’existe pas de traitement pour guérir de cette maladie.

  

 

De jeunes adultes; soeurs ou frères de patients SD sont venus témoigner sur le projet fratrie mené par l’association ASD en partenariat avec Tania Korsak (coach et anthropologue). Séance émotion qui montre l’importance de soutenir la fratrie également impactée par la maladie.

Vous retrouverez le compte rendu des questions réponses sur le lien ci dessous :

ASD Echanges intervenants 2019

La journée du samedi s’est cloturée avec notre skipper de cœur Armel Le Cleac’h qui nous a fait la surprise d’un échange skype avec la salle et avec nos deux membres d’honneurs : Rima NABBOUT et Charlotte DRAVET.

 

Dimanche 25/11 : a eu lieu l’Assemblée générale de l’association Alliance Syndrome de Dravet, la présentation de différentes solutions d’accueil pour adultes et des tables rondes par âges.

 

Les présentations d’ASD sont disponibles sur les liens ci dessous :

Rapports moraux des Assemblées générales

Vidéo des actions 2019

 

QUELQUES RAPPELS

Les présentations de l’année 2018 se trouvent sur le lien suivant :
Les présentations de l’année 2017 (qui ont reçu l’autorisation de diffusion), se trouvent sur les liens suivants de notre site web:

Les présentations de l’année 2016 se trouvent sur notre forum privé réservé aux parents (Rubrique Médical & Thérapies/Topos, Présentations ….) et le compte rendu ->ICI


Marie et Pascal

Parents de Lucie. Bénévoles et membres du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet.

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