Alliance Syndrome Dravet

Résumé de notre rencontre nationale du 23 octobre


Le compte rendu exhaustif de l’AG sera envoyé prochainement aux adhérents.
En attendant voici un aperçu de cette journée.

L’assemblée générale d’IDEA League France du 23 octobre 2010 à la Résidence Internationale de Paris a réuni malgré les grèves environ 70 personnes dont une dizaine d’enfants. Certains venus de loin sont arrivés la veille.
Après une pause thé, café, la matinée commencée avec un peu de retard a permis de faire le point sur cette première année d’exercice.
A l’unanimité le bilan et les projets ont été validés,  le budget a été voté et reconduit.

Les changements notables:

– Idea league France  devient Alliance Syndrome de Dravet.
Ce changement de nom était nécessaire pour être compris de tous et nous espérons qu’il permettra aux parents et partenaires de nous trouver plus facilement.
– Augmentation de la cotisation pour prendre en compte les besoins de trésorerie.

Le CA a été renouvelé et de nouveaux administrateurs siègent désormais pour un mandat de deux ans: Carolin, Stéphanie, Paul, Claire, Nathalie, Isabelle, Marina, Marlène.  Olivier et Meryl -pour un an.

Le Dr Nabbout  était présente toute la journée et elle a accepté de devenir membre d’honneur de l’association. Mme Nabbout  représentait aussi les Dr Dravet  et Chiron qui nous apportent un soutien constant.
Mme Nabbout s’est exprimée sur de nombreux points, elle a partagé des informations primordiales notamment sur le midazolam et elle a proposé des partenariat médecins/ association qui ouvrent des perspectives très motivantes.

Le combat pour nos enfants  passe par une collaboration étroite avec les médecins. La reconnaissance et le respect des spécificités de chacun contribue à s’enrichir mutuellement.

La pause déjeuner prise en charge par un mécène que nous remercions sincèrement a permis a chacun  de se retrouver et de discuter.
Le planning étant très serré,  le premier CA s’est réuni pendant le déjeuner. une prochaine réunion est prévue fin novembre à Paris.

Pendant que certains enfants faisaient la sieste ou jouaient dans le mini parc adossé à la résidence, les parents ont pu entendre les exposés de Stéphanie et Nathalie – enquête sociologique sur les familles SD et leurs besoins / le valium et les relations induites avec les institutions.
Sue a présenté l’état des recherches sur le SD dans le monde, vu par une maman anglaise. Le Dr Nabbout  a apporté les précisions nécessaires pour une meilleure compréhension des données scientifiques et des enjeux.
Ces exposés étaient de grande qualité et les parents ont pu poser des questions pour approfondir certains points.

L’assemblée générale s’est terminée autour d’une pause viennoiseries, café permettant à chacun de poursuivre les discussions.
En fin de journée, une dizaine de personnes s’est réunie autour d’un apéritif ce qui a permis notamment aux organisateurs et adhérents qui le souhaitaient de se retrouver dans une ambiance plus propice aux discussions de fond.

En tant que Présidente et au nom du conseil d’administration,  je remercie tous les parents, grands-parents, amis de notre cause qui ont fait le déplacement malgré les difficultés inhérentes aux grèves,
les enfants pour leur gentillesse et leur patience!

Je remercie aussi tout particulièrement le Dr Nabbout pour sa présence, son soutien et sa confiance dans notre action,
les nouveaux membres du CA qui vont donner vie à l’association,
notre mécène qui souhaite rester anonyme, les laboratoires et éditeurs qui nous ont donné de la documentation.
Un remerciement enfin aux parents “petites fourmis de l’ombre “qui ont rendu cette journée possible, soit Carolin, Olivier, Nathalie, Stéphanie, Claire, Sue…

A tous, je donne rendez- vous sur le site de l’association qui sera prochainement réactualisé!


Meryl Asselino

2 commentaires

  1. gerard
    2010-11-07
    Répondre

    merci beaucoup pour ces infos….
    bon vent porteur à toute la nouvelle « équipe »
    et grand beau temps dans vos familles

  2. sophie saupin
    2010-11-14
    Répondre

    Bonjour à tous,

    J’ai déjà hâte de revoir tout le monde. Je souhaite bon courage à toute l’équipe du CA, faites signe dès que vous avez un retour des impôts sur la déduction des dons, je compte bien passer un l’info à mes proches.

    Sophie, maman de Swane

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