Alliance Syndrome Dravet

Comment aider nos enfants à la communication et au langage


Le langage oral ne laisse qu’une trace auditive furtive. En superposant plusieurs canaux de communications (vocal, visuel, gestuel), on insiste sur le mot en le représentant sous différentes formes. Ainsi, on parlera à l’enfant tout en signant les mots clefs ou en montrant des pictogrammes ou des images. Cela permet à l’enfant de mieux se représenter le sens de la phrase et de favoriser sa communication et le développement du langage oral.

Le canal gestuel associé au canal vocal :

Ainsi, chez le tout petit, l’expression gestuelle précède la parole, la mémoire du geste serait la première à se développer. Mais dès que le langage oral est en place, le geste disparaît.

Certaines méthodes (Signe Avec Moi, Français signé, Makaton) utilisent les signes de la LSF (Langue des Signes Française), mais pas sa grammaire ni sa syntaxe. Le principe est d’utiliser des signes simples issus de la LSF en illustration de mots clefs de nos phrases : l’adulte signe en même temps qu’il parle. Le geste accompagne la parole , il est un support visuel qui aide à la compréhension.

Puis de la même manière que l’enfant a fait le lien entre le son, le geste et la situation pour les 1ers mots signés, il va reproduire à son tour ces gestes du quotidien et pouvoir faire connaître ses besoins, émotions et envies. Les signes étant accompagnés des mots, le langage n’est pas retardé. Le but est bien de stimuler la communication et l’envie à l’enfant, de développer le langage oral pour communiquer avec les autres.

Pour nos enfants Dravet qui ont souvent un retard de langage, c’est une approche intéressante car elle entraîne une diminution de la frustration, des colères et des troubles autistiques. L’enfant se fait mieux comprendre et comprend mieux ce qu’on lui dit.

Le canal visuel associé au canal vocal :

De la même façon, les pictogrammes (symbole et mot écrit) associés au langage oral améliorent la représentation visuelle, mais ils permettent également de sensibiliser l’enfant au langage écrit. C’est une approche particulièrement intéressante pour les plus grands.

Les pictogrammes sont utilisés par les méthodes Makaton et PECS.

un exemple dans le lien ci après LIVRET ÉMOTIONS – JE SUIS-maj

La langue des signes pour bébé, ou Signe Avec Moi

Pour commencer avec nos tous petits, une méthode assez simple est la langue des signes pour bébé (ou méthode Signe Avec Moi).

Il s’agit d’une méthode d’aide à la communication développée dans les années 80 aux Etats-Unis et adressée aux bébés entendants pré-verbaux. Cette méthode a pour objectif d’aider le bébé à communiquer sur ses besoins primaires afin de mieux se faire comprendre par ses parents en attendant que la parole se mette en place. Les signes sont introduits par les parents au fur et à mesure des besoins de l’enfant. On commence avec quelques signes  de bases selon l’intérêt de l’enfant : encore, manger, boire, gâteau, etc…L’enfant est capable de signer dès qu’il commence à pointer ses besoins.

Cette aide au langage peut s’utiliser également auprès d’enfants ayant un handicap mental, des troubles du langage, des troubles autistiques.

Livre :

Signe avec moi, Nathanaëlle Bouhier-Charles, Monica Companys, Editions Monica Companys – ISBN: 2-9122998-22-0 EAN: 9782912998224 – 120 pages – prix conseillé : 30€
Ce livre explique la méthode, mais surtout, il est illustré de photos (explicites) des signes utilisés par les enfants.

 

Le Makaton : outil de communication pour personnes non verbales

Le Makaton est un programme d’aide à la communication et au langage qui s’adresse aux personnes ayant des troubles sévères du langage et de la communication. Il a été conçu dans les années 70 par une orthophoniste britannique.
C’est un langage à la fois par signes (tirés en grande partie de la LSF) et pictogrammes à pointer du doigt, associés à la parole. Les signes et les pictogrammes offrent une représentation visuelle au langage afin d’améliorer la compréhension et faciliter l’expression. Ce n’est pas une fin en soi qui empêche la verbalisation mais bien au contraire une aide en plus pour la faciliter.
C’est un programme qui demande une formation pédagogique pour mettre en place efficacement le Makaton. Les formations sont organisées sur 6 jours (2 sessions de 3 jours) sur tout le territoire français selon la demande. Elles s’adressent aux professionnels (orthophonistes, éducateurs, etc..) mais également aux parents.

Liens utiles :

 

La CAA : Communication alternative et améliorée : pour qui ? par quoi commencer ?

Témoignage :

J’ai débuté seule Signe Avec Moi grâce à internet. Mon enfant avait 2ans et ne verbalisait pas du tout, même pas « maman », il ne pointait pas non plus du doigt, les imagiers ne l’intéressaient pas et le neurologue parlait de troubles autistiques à surveiller….Mes premiers mots signés ont été : encore, pareil, manger, boire, pain, c’est bon…et quand 7mois plus tard (il pointait depuis 1mois), il a signé « encore » parce qu’il voulait encore une chips…vous ne pouvez pas vous imaginer ma joie !
Depuis 5 mois, il a 3 séances hebdomadaires d’orthophonie avec Makaton « adapté » (signes au fur et à mesure de ses besoins + supports photos). Il pointe les photos des jeux pour choisir et ses imagiers. Il signe : encore, je veux, je t’aime, c’est bon, au revoir, bonjour, moi, manger, fromage, cheveux, yeux, oreille, se laver les dents, maison, oui, jouer de la guitare, sentir, escargot, crocodile. Et parfois, on entend des mots, mais c’est fluctuant pour l’instant…
Enfin, la communication est dans les 2 sens, c’est un échange. Et c’est énorme pour lui, c’est net. On sent qu’il est heureux parce qu’il arrive à communiquer. Plus aucun médecin ne parle de troubles autistiques.
 

Nathalie

Nathalie Coqué. Maman d'Achille. Ex-Membre du Conseil d'Administration, bénévole d'Alliance Syndrome de Dravet.

5 commentaires

  1. Mme Debbouza
    2011-02-07
    Répondre

    bjr,
    notre enfant a six ans et de troubles du langage (il communique avec des mots)
    je recherche des ortophonistes formées par la méthode makaton et/ou accueillant des enfants ayant des troubles du comportement. nous habitons dans le 93

  2. Nathalie
    2011-02-07
    Répondre

    Bonjour,

    Vous trouverez la liste des professionnels à cette adresse :
    http://www.makaton.fr/images/user/www.makaton.fr/liste%20professionnels/Ile_de_France.pdf
    mais ils n’y sont pas tous répertoriés,malheureusement, et souvent, la liste d’attente est longue. Ne pas hésiter à demander s’ils ont des collègues à recommander.
    Personnellement, j’ai contacté une 30aine d’orthophonistes avant de trouver.
    Bon courage,

  3. casto
    2011-03-04
    Répondre

    Bonjour,

    Je suis la maman de flavio 10 ans qui vient d’être diagnostiqué pour un syndrome de Dravet. l a un sévère retard de développement, il dit en signant : « oevoir » pour aurevoir et « encore en signant…Avec aide de temps en temps il arrive a dire merci en signant avec aide…

    Pas d’autre mot…a 1 ans il disait PAPPAPAP ET MAMMA mais plus rien depuis..trop de crises d’épilepsie dans sa jeune enfance..

    Nous habitons en suisse près dee lausanne et nous serions intéressés par une formation..est ce que ça existe près de chez nous?

    Merci beaucoup

    Cynthia Casto

  4. Nathalie
    2011-04-01
    Répondre

    Sur le site Makaton, vous trouverez « quelques suggestions concernant le matériel qui peut être utilisé avec les enfants/adultes pratiquant le programme Makaton » : http://www.makaton.fr/images/user/www.makaton.fr/PDF/liste_materiel_educatif.pdf
    pleins d’idées de livres, jeux, images, etc…

  5. miredin
    2013-06-25
    Répondre

    mon fils ne dit pas de phrase juste des mots , papa, maman,je veut boire ,je veut dado pour dire gateaux ,debochteplai pour me dire couvre moi s’il te plait ,,,il ces compter jusqu’à 10 il connait plus de chiffre mais faut lui dire pour qu’il est il répète,,il déborde d’ énergie très social il parle a tout le monde,comprend se cons lui dit mais des foi il en fait qu’a sa tête il bouge beaucoup très actif ,reste pas en place ,mais a lui arrive rarement de rester trenquil ,je suis actuellement seule à m’occuper de kurtys mon fils il m’écoute mais il faut que je hausse la voie mais quand cet un homme il écoute de suite je ne comprend pas trop quand je sort avec lui il a tendance a appeller les gens les toucher pour leur dire qu’il veut parler avec eu on me dit que cet le besoin d’un père ou il lui faut un frère ou une soeur
    , mais trouver un homme qui puise gérer cette situation sa cour pas les rue ;merci ;

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