Alliance Syndrome Dravet

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas


En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.

Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique. Ce sont les médecins référents qui demandent cette ATUn à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), qui étudiera le dossier et validera ou non la prescription. L’Épidyolex sera alors délivré en pharmacie hospitalière pour un mois renouvelable 3 mois.
 

Ci joint le le lien de l’ANSM renvoyant vers l’ensemble des informations relatives à l’utilisation de l’Epidyolex 100 mg / ml dans le cadre de l’ATU nominative :
https://www.ansm.sante.fr/…/EPIDYOLEX-nbsp-100-mg-ml-soluti…

Et plus spécifiquement la notice d’utilisation du médicament :
https://www.ansm.sante.fr/…/ATU_EPIDYOLEX_Solution_Buvable_…

D’autres médicaments devraient bientôt voir le jour en 2019. Se référer à l’article scientifique

Recherche sur le Syndrome de Dravet en 2018

L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet

 

Publication de 2016 :

Soline Roy journaliste au service science et médecine du Figaro a écrit un article sur les essais du cannabidiol en France.

Avec le témoignage de Claire dont la petite fille participe aux essais cliniques mis en place par l’hôpital Necker sous la direction du Professeure Rima Nabbout.

Cliquer sur le lien pour lire l’article : Un essai clinique va vérifier l’efficacité d’un médicament contenant du cannabidiol contre des épilepsies très sévères.

 


MA

4 commentaires

  1. Brabon Laurence
    2019-03-05
    Répondre

    bonsoir,
    je recherche désespérément le moyen d’entrer en contact avec le chercheur Nicola Wagner en Autriche ou tout du moins avec ce laboratoire afin que nous puissions nous fournir le cannabidiol.

    Merci d’avance pour votre retour.

    • Pascal et Marie
      2019-03-07
      Répondre

      Bonjour,
      Le cannabis thérapeutique est un traitement envisageable avec les autres traitements pour l’épilepsie mais des interactions sont à contrôler.
      Ce médicament ne permet malheureusement pas de soigner la maladie mais il permet comme d’autres anti-épileptiques de limiter les crises. Certains patients tolèrent ce médicament, d’autres non.
      Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible légalement en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique. Ce sont les médecins neurologues qui demandent cette ATUn à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament), qui étudiera le dossier et validera ou non la prescription (remboursée par la sécurité sociale). L’Épidyolex sera alors délivré en pharmacie hospitalière pour un mois renouvelable 3 mois.
      Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin.
      Ci joint le le lien de l’ANSM renvoyant vers l’ensemble des informations relatives à l’utilisation de l’Epidyolex 100 mg / ml dans le cadre de l’ATU nominative :
      https://www.ansm.sante.fr/…/EPIDYOLEX-nbsp-100-mg-ml-soluti…
      Et plus spécifiquement la notice d’utilisation du médicament :
      https://www.ansm.sante.fr/…/ATU_EPIDYOLEX_Solution_Buvable_…

      Nous attirons votre attention sur les dangers d’utilisation de produits non contrôlés. se référer à notre publication :
      http://www.dravet.fr/actualites/alerte-sur-les-dangers-des-produits-a-base-de-cbd-4013598.html

      Pour toute question n’hésitez pas à nous contacter : contact@dravet.fr
      bien cordialement,
      L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet

  2. Bebert
    2019-11-18
    Répondre

    Bonjour je suis épilepsique suite à un accident de la route qui s’est produit en 1979, je fais peu de crise mais par contre quand il y en a une, elle est grave ,impressionne, dure et je suis très perturbé après. j’ai un traitement à base de gardénal et de tégrétol mais les effets secondaires son gênant et depuis le temps je suis ralenti; je voudrais savoir si l’epydiolex, avec l ‘avis d’un médecin compatissant pourrait me convenir, vu qu’il y a sûrement moins de d’effets secondaires……… merci. Jp

    • Pascal et Marie
      2019-11-27
      Répondre

      Bonjour;
      Nous sommes une association de parents concernés par une maladie génétique et ne sommes pas compétents pour vous conseiller sur ce point. Dans le syndrome de Dravet; l’ATU pour l’épidiolex est possible; c’est un anti épileptique comme un autre qui ne doit pas être testé sans avis médical.
      Cordialement,
      L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

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