Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules mais en 2013 faute de temps et de volontaire la newsletter s’est arrêtée.
Cela n’a pas échappé à certains et notamment à Anne- Sophie qui a décidé de reprendre la news.
Dans les nouveautés : une version papier envoyée à ceux qui n’ont pas internet et une diffusion élargie…
Le rythme: une news tous les deux ou trois mois. Une révision des rubriques pour « coller » aux attentes du plus grand nombre, une sollicitation directe des parents pour témoigner, expliquer partager leurs expériences…
Devant sa détermination et pour défendre aussi des valeurs qui lui sont chères, l’entreprise DAREGAL a décidé de mettre à la disposition d’Anne-Sophie son service de communication.
Un grand merci à Darégal, à Anne- Sophie et à tous les parents et partenaires.
