C’est demain dimanche 10 juillet 2011 le départ du Tour des ports de la Manche, une régate en bateau habitable composée de 7 escales, de Guernesey à Granville. 100 bateaux et équipages vont participer à cet événement qui dispose d’une couverture média remarquable.
A cette occasion, un document de présentation du syndrome de Dravet et de notre association a été réalisé. Il a été diffusé auprès des skippers dont certains ont accepté de porter nos couleurs. Luc Berthillier le coordinateur de la course, et Gilles Lezan le président du yacht-club de Granville, ont accepté de soutenir Alliance Syndrome de Dravet.
Nous remercions tous les partenaires ayant accepté de nous soutenir. Cela correspond à une des missions de notre association, celle de faire connaître la maladie pour favoriser une prise en charge précoce. Ces soutiens sont aussi un réconfort moral de premier ordre pour les familles confrontées quotidiennement à la maladie.
