Alliance Syndrome Dravet

Festicapaix 2024


Dimanche 22 septembre nous étions en famille au Festicapaix à Vitry sur Seine pour sensibiliser les personnes présentes au syndrome de Dravet (SD).

Le Festicapaix est un ensemble de trois fêtes réunies en une seule : la fête de quartier du centre ville, la fête pour la paix et la fête « handicap on est cap » pour l’inclusion, l’objectif étant d’apporter une ouverture d’esprit et un regard plus bienveillant sur la différence.

38 associations étaient présentes, avec, entre autres, le sport adapté, la trisomie21, les lieux de vie et d’inclusion (ESAT, FAM,MAS…) et proposaient des activités pour les plus jeunes tout en communiquant sur leur actions auprès des parents.
Le basket fauteuil a remporté un franc succès chez nos ainés ! Et nous avons d’ailleurs rencontré Ryadh Sallem un vitriot champion paralympique dans 3 disciplines différentes.

Sur le stand d’ASD nous avons présenté le SD et les actions réalisées pour les familles et nous avons notamment sensibilisé aux gestes d’urgence en cas de crise d’épilepsie.
C’était une première pour moi, parler de la maladie de son enfant n’est pas un exercice facile mais face à l’écoute et à la bienveillance des personnes rencontrées ce jour là ce fut une belle expérience.

Rebecca, maman de Gian


Anne-Emmanuel Leiber

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