Nous avons de bonnes nouvelles ! La partie clinique de la recherche anthropologique engagée au service de Neuro-pédiatrie avec le soutien du Professeur Dulac et du Docteur Rima Nabbout, sur les réactions des parents face à la maladie de nos enfants, va débuter en février de 2012.
Depuis notre dernière rencontre lors de l’assemblée générale, Alliance Syndrome de Dravet a œuvré dans les coulisses pour organiser les entretiens avec Tania Korsak et nous sommes en mesure aujourd’hui de proposer un planning .
La recherche va débuter à Paris dans un premier temps et se développera ensuite à Bordeaux. Il y a lieu d’ouvrir vos agendas et de renvoyer à Tania Korsak – cleaninsights@gmail.com – les heures de rendez-vous qui vous conviennent.
C’est aussi une occasion de remercier chaque parent pour l’intérêt que vous portez à ce travail. Nous ne pourrions le faire sans votre engagement et sans votre volonté de découvrir et de partager.
Pour que les résultats soient probants, nous aurions besoin de quelques volontaires supplémentaires. Si d’aventures, vous connaissiez un parent qui serait prêt à faire partie de l’étude, n’hésitez pas à nous contacter.
Il nous reste à vous souhaiter les meilleurs vœux de bonheur et de paix pour cette année 2012. Qu’elle soit propice à chacun !
Meryl Asselino
Tania Korsak
Les parents qui se sont manifestés pour participer à cette étude recevront directement un lien pour prendre rendez – vous avec Tania Korsak.
Lettre d’Olivier Dulac à l’attention des parents ( PDF) : Lettre aux parents français
