Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un instant, passer la maladie au second plan. Merci à tous pour votre participation !
Voici le lien vers le petit clip : https://youtu.be/rmtBlcRzGnk
Nous sommes aussi très heureux de vous avoir envoyé la bande dessinée « Drav’et moi ». Depuis un an nous travaillons avec le laboratoire Biocodex pour écrire cette BD pour les frères et sœurs de personnes Dravet, mais aussi pour leurs camarades, cousins, cousines… A travers les personnages de Lilly et Léon nous avons exploré le vécu de ces frères et sœurs extraordinaires. Nous espérons que cette BD pourra accompagner et aider les enfants qui se reconnaitront dans les personnages.
Si vous souhaitez recevoir la bande dessinée, écrivez nous à contact@dravet.fr
Ensemble on va plus loin !
