Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles que l’orthophonie, la psychomotricité, CAMSP, etc.
Conçu en partenariat avec le CNSA caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, ce document de 4 pages peut être utilisé par tous les parents pour étayer un dossier MDPH.
Cliquer ici pour consulter
- La fiche Focus Handicap
- La page Orphanet consacrée au Syndrome de Dravet
Pour rappel, les fiches Orphanet c’est aussi :
- une fiche urgence destinée aux soignants pour la prise en charge d’un enfant atteint du syndrome de Dravet ,
- une fiche public de 15 pages qui reprend les principaux aspects médicaux et sociaux de la maladie
- une application gratuite pour les portables et tablettes qui permet d’embarquer des informations essentielles sur la maladie et sa prise en charge . Ces informations sont dites « embarquées » car consultables même sans réseau internet.
