La lettre Recherches et Perspectives est éditée par la Fédération Française de Recherche sur l’Epilepsie.
Dans son édition de Mai 2009, une longue interview du Docteur Charlotte Dravet nous relate les étapes qui l’ont conduite à concevoir le syndrome portant son nom.
Elle nous donne une description détaillée de la maladie, son traitement, les prises en charge et la scolarité.
A la fin de son interview, Charlotte Dravet appelle de ses vœux la création d’une association française de parents sur le modèle d’IDEA League. C’est une des raison majeures de la création en 2009 d’IDEA League France devenue en 2010 Alliance Syndrome de Dravet
Revue Recherches et Perspectives de mai 2009