Alliance Syndrome Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2020 Alliance Syndrome de Dravet


Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois “Tout en Numérique” a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants ! 

programme AG 28-29 novembre 2020

9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ; 3 interventions magistrales (AG, Accueil des nouveaux adhérents, échanges avec R. Nabbout), le week end a été très intense, notamment pour l’équipe des membres du Conseil d’Administration qui ont animé toutes ces sessions.

De la bienveillance, de l’échange de trucs et astuces, des idées, des projets.. ces journées ont été riches.

Les présentations d’ASD sont disponibles sur les liens ci dessous :

Rapports moraux des Assemblées générales

Actions d’ASD  –  Actions 2020

Liens vers les vidéos qui ont reçu l’autorisation de diffusion (Charlotte Dravet, Stephane Auvin, Rima Nabbout)

  • Présentation du Syndrome de Dravet, ses évolutions, ce qui se passe dans le monde par le docteur Charlotte DRAVET 

https://youtu.be/5twovsEGDCs

https://youtu.be/1eVxfGTUsbE

https://youtu.be/c6ETBYpZyqM

  • Microbiote et épilepsie, où on en est en 2020 par le docteur Stéphane Auvin

https://youtu.be/xPo3WImBjaY

  • Interview/Echanges du 29/11/20 avec le Professeur Rima Nabbout

Mise à jour le 21/01/2021 : COMPTE RENDUS DES ECHANGES -> ICI

 

Pour nous soutenir, pensez à adhérer (adhésion annuelle d’octobre 2020 à septembre 2021).

QUELQUES RAPPELS

Les présentations précédentes se trouvent sur les liens suivants :
Les présentations de l’année 2017 (qui ont reçu l’autorisation de diffusion), se trouvent sur les liens suivants de notre site web:
Les présentations de l’année 2016 se trouvent sur notre forum privé réservé aux parents (Rubrique Médical & Thérapies/Topos, Présentations ….) et le compte rendu ->ICI

Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et membre du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet, Référente Pays de la Loire pour ASD.

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