C’est le 11 juin dernier sous le soleil que 8 familles bordelaises se sont retrouvées chez Marlène. La plupart se rencontraient pour la première fois, toutes sont suivies à l’hôpital de Bordeaux au centre de compétence.
Chacun d’entre nous a pu se présenter, dire où nous en étions avec notre enfant, nos attentes, nos difficultés mais aussi nos joies. C’était aussi l’occasion de lier ce quotidien avec les actions d’Alliance Syndrome de Dravet.
Au final la journée nous a laissé à tous le sentiment de faire partie d’une grande et belle famille malgré les distances et parfois la différence d’âge de nos enfants.
Elle nous a aussi donné l’envie de se retrouver plus souvent et ensemble d’agir pour améliorer notre quotidien et pour se soutenir.
Prochain rendez-vous le 28 juin à Bruges (en Gironde) avec les Dr Nabbout et Pedespan!
