Le 11 avril dernier, nous avons organisé une rencontre de familles touchées par le Syndrome de Dravet. Le directeur du collège Rambaud à La Brede où travaille mon mari nous avait généreusement prêté le gymnase.
Nous sommes donc 8 familles à nous être retrouvées autour d’un goûter convivial.
7 enfants atteint du syndrome de Dravet étaient présents avec leur famille.
Il y avait :
◎Manon(22 ans) et ses parents
◎Lorenzo(11ans), sa maman et ses 3 petites sœurs
◎Thao(8ans) et ses parents(nous)
◎Gabriel(7 ans), ses parents et sa petite sœur
◎Anna(6ans), sa maman et son compagnon
◎Ornella(5 ans) et ses parents
◎Solenn(5 ans), sa maman et sa grande sœur.
Meryl était aussi parmi nous cet après midi là.
Après une rapide présentation, les parents ont échangé sur la maladie, les prises en charge de leur enfant, les actions de l’association, les traitements…
Pendant ce temps les enfants ont joué au foot, au rugby, au basket, au vélo…
Cette après-midi, ce moment d’échange et de convivialité nous à permis de voir que l’on est pas seul, que l’on mène tous un même combat contre cette maladie, quelque soit l’âge , l’évolution et les prises en charge de l’enfant.
Voici quelques photos de cette rencontre.
