Le 22 juin le Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie, RSME organise avec le soutien de la LFCE* et la FFRE ** une journée de rencontre entre les familles endeuillées à Paris sur des thèmes choisis par les familles.
Bernadette Larquier qui anime ce réseau était venue présenter RSME lors d’une Assemblée Générale de l’association Alliance Syndrome de Dravet.
Son travail de soutien auprès des familles endeuillées est essentiel.
Il se fait dans le respect de chacun et par le biais de personnes formées qui ont aussi subi la perte d’un proche, d’un enfant.
Au-delà du soutien , le Réseau est en lien avec les professionnels neurologues pour notamment participer à la collecte des données concernant les Morts Soudaines et Inattendues Dans l’Épilepsie. En anglais on les appelle les SUDEP.
Aujourd’hui , les données sont rares. Le Réseau recense les SUDE pour les comprendre et les prévenir.
Le Réseau Sentinelle apporte aussi les informations en terme de prévention.
Pour le 22 juin plusieurs interventions de professionnels sont prévus ( voir programme) ainsi qu’un déjeuner et un pot de l’amitié.
Pour participer au déjeuner merci de se faire connaitre auprès de Véronique au 06 77 60 14 85
ou en adressant un mail à : epi.depart@gmail.com
Lieu de la rencontre:
78 A rue de Sèvres
Salle Vaneau, Paris 6ème.
Métro Duroc sortie n°2
Ligne 10 ou 13
78A : Grand portail vert toujours ouvert, prendre l’impasse mal pavée, au fond se trouve la salle Vaneau.
*- Ligue Française contre l’Épilepsie
** Fondation française pour la recherche pour l’Épilepsie
