Alliance Syndrome Dravet

Rencontre à Chatou en images


Je ne résiste pas à la tentation de reprendre ce témoignage de Jeanne qui a assisté à ces deux jours :

« Un des meilleurs weekends qu’il m’ait été donné de passer depuis bien longtemps! Echanges, partage, empathie, solidarité, chaleur humaine, bonne humeur et belles rencontres des 4 coins de la France. Vivement la prochaine AG de l’Alliance. Bravo pour l’organisation et le choix de ce lieu magnifique. En attendant l’année prochaine, il y a plein de choses à faire, plein d’actions à entreprendre, et l’appel est lancé au plus grand nombre, même ceux qui ne sont pas touchés directement peuvent aussi faire avancer l’asso et la recherche, je l’ai constaté avec émotion lors de ce weekend. »

Voici quelques photos pour illustrer brièvement ce we. Pour rappel l’accès à cette partie est réservée aux membres de l’association et il est strictement interdit de réutiliser ou de diffuser les photos qui sont présentées. Merci de respecter cette consigne.

Les médecins Charlotte Dravet au centre , à gauche le Dr Nabbout , à droite le Dr Lisa Ouss. IMG_4537

Le Dr Dravet pendant sa présentation d’une étude sur l’évolution d’adolescents atteints du SDIMG_4536

Le repas , moment de convivialité et d’échange privilégié pendant ces deux jours IMG_4533

Stéphane, papa d’Ambre, qui a organisé avec son club sportif plusieurs actions de soutien et des animations autour de l’association pour faire connaitre le SD et Julien notre trésorier .

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Un petit dernier Léon  et sa maman Elodie IMG_4530

Le repas des parents et des enfants ….

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Beaucoup d’échanges et de bonne humeur … des parents heureux de se retrouver .

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Eric Bellion au centre de la photo qui s’engage auprès de l’Alliance syndrome de dravet pour participer au Vendée Globe qui partira en 2016. Une occasion formidable de faire parler des épilepsies sévères et rares. Communiquer et récolter des fonds pour financer la recherche …. IMG_4527

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Eric Bellion qui présente son parcours de skipper curieux et atypique : team Jolokia, Kifouine …. Didier Ravon à droite , membre d’honneur de l’association pour son soutien sans faille !

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Une assemblée concentrée …IMG_4519

La présentation du nouveau forum par Vincent , et vous avez vous pensé à vous inscrire ???? IMG_4516


MA

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