L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé le 28 juin 2011, au Forum des Associations de Bruges, une rencontre d’information sur le Syndrome de Dravet en présence de divers intervenants, spécialistes de cette maladie et de parents d’enfants touchés par celle-ci.
La présence exceptionnelle du Docteur Rima Nabbout, de l’Hôpital Necker de Paris, éminente spécialiste de cette maladie, celle des Docteurs Frédéric Villega et Sébastien Cabasson , Neuropédiatres du Centre de Compétence des Epilepsies Rares de Bordeaux et membres de l’équipe du Professeur Pedespan de l’Hôpital des Enfants de Bordeaux et de Mme Tania Korsak, Anthropologue, ont permis un échange très documenté sur cette maladie, ses origines et ses conséquences avec les parents présents.
Cette rencontre, après les exposés très documentés des intervenants, a également permis une longue session de questions / réponses, sur la maladie elle-même, les traitements, la génétique et les projets de recherche. Alliance Syndrome de Dravet a du reste pour projet de financer prochainement un projet de recherche.
La rencontre du 28 juin était dédiée à François, papa de Solenn, à Lourenço 8 ans, Enéa 5 ans et Nathanaël 18 mois.
