Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
programme du 24/11
programme du 25/11
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11 journée médicale, paramédicale et familiale
Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
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Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
Save the date!
Samedi 10 février aura lieu le premier Sommet National de l’Épilepsie à la Mairie du XVème à Paris. Ce colloque est organisé par Épilepsie France en partenariat avec EFAPPE.
Les associations de patients, avec le soutien du Comité National de l’Épilepsie, se mobilisent pour engager une politique
Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.
Ils étaient 115 au total à participer à la « 13km du Rhône » lors du Marathon du Beaujolais (une course aussi dure que festive !) : salariés de l’entreprise SERFIM T.I.C. et familles d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
Tous ont couru avec le même maillot qui portait le logo d’Alliance
Le Groupe BNP Paribas au Luxembourg soutient 16 projets associatifs dont notre association Alliance Syndrome de Dravet
Adel Bounif, Délégué Régional Grand Est, était présent le 17 octobre 2017 pour la remise de chèque de la 8e édition de l’action « Coup de Pouce » en présence de Carlo Thill, Responsable Pays
Dans 1 semaine, Virginie (maman de Thao, porteur du syndrome de Dravet) et sa coéquipière Maud vont décoller en direction du Cambodge pour participer au Raid Amazones. Ce raid 100 % féminin se déroule du 1er au 11 décembre. Elles vont enchaîner les épreuves de course à pied, VTT, canoë, tir à
Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus de 200 personnes, sans compter les enfants et les encadrants, s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements
A Provins, tous les ans se déroule la Course des Remparts au choix 6km ou 16,7km (pour les plus téméraires ou courageux). Cette année, la course du 6km mettra à l’honneur Alliance Syndrome de Dravet. Pour chaque inscription, un euro pour l’association. Nous y tiendrons également un stand.
Venez nous
Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie
