Alliance Syndrome Dravet

Le week-end d’Alliance syndrome de Dravet à Lyon


L’assemblée générale de l’association est l’occasion pour les familles de se retrouver le temps d’un week-end familial pour échanger avec les médecins et des interlocuteurs sur des sujets d’actualité.

Pour la deuxième année consécutive , nous nous retrouverons à Lyon
les 17 et 18 octobre au Centre Don Bosco
au 14 rue Roger Madison Lyon 5ème
le site internet de Don Bosco

Au programme de ces deux journées :

Samedi 17

  • Matin- ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
  • Repas sur place
  • Après-midi- Interventions des docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.  Elles présenteront un aspect médical du syndrome de Dravet et elles répondront à vos questions.

Dimanche 18

  • Matin – « Gérer une crise convulsive » par Elodie et Alexandre respectivement infirmière réanimatrice et médecin réanimateur parents d’un enfant atteint du syndrome de Dravet.
  • Intervention en plénière du Psychologue M. Brun et de Mme Tesson directrice du centre de loisirs Planète Loisirs sur les thèmes suivants:
  • « Comment aborder la maladie avec les proches, soignants, accompagnants écoles loisirs etc.
  • « Comment favoriser l’autonomie et le choix chez nos enfants, verbal ou non verbal et ce quelles que soient leurs capacités cognitives.

A NOTER

  1. Possibilité d’être hébergé sur place (l’association prend en charge l’hébergement du samedi au dimanche ainsi que les petits déjeuners et déjeuner. Date limite pour la demande d’hébergement 1er Octobre
  2. Garde des enfants par des animateurs. Ils auront une salle pour jouer et se reposer.
  3. Samedi soir : repas des familles sur place et sur inscription

Si vous n’êtes pas encore inscrit, ne tardez plus ces deux journées sont importantes pour la vie de l’association , elles permettent de se rencontrer et de partager ses expériences avec les autres parents.

Date limite d’inscription : 10 octobre

Nous ne prenons désormais que les réservations au tarif non adhérent, la date de limite d’adhésion pour 2014-2015 étant dépassée.
Notre assemblée générale fixera le montant de la cotisation 2015-2016 et marquera le lancement de notre campagne de (ré)-adhésion.

Possibilité de vous inscrire en contactant directement  l’association à contact@alliancesyndromededravet.fr

Nous sommes heureux de vous retrouver prochainement à Lyon,

Le Conseil d’administration d’ASD.


MA

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