Alliance Syndrome Dravet

Programme des rencontres nationales 2021


 

 

Espace Batignolles – 18 rue de la Condamine – 75017 PARIS

Samedi 27 et Dimanche 28 novembre 2021

Participation en physique ou à distance

Lien vers le formulaire d’inscription.

Samedi 27 novembre 2021

9h30 Accueil et enregistrement des participants
10h00 Introduction de la journée

Présentation des journées par l’équipe d’ASD

10h10 Qu’est ce que le syndrome de Dravet

Docteur Charlotte Dravet, Professeur Rima Nabbout, Professeur Stéphane Auvin

10h30 Nouveaux traitements – PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin)

Professeur Rima Nabbout – Hôpital Necker – Paris

11h00 Thérapie Génique et Projets de recherches aux Etats Unis

Professeur Stéphane Auvin – Hôpital Robert Debré – Paris

11h30 Projet de recherche SCN1A

Massimo Montegazza, PhD – Institut de Pharmacologie Moléculaire et Cellulaire

12h00 Questions / Réponses
12h45 – 14h00 Pause déjeuner
14h00 Travaux de recherches en Vectrologie sur le syndrome de Dravet

Monsieur Bertrand Beucher, Ingénieur de Recherche plateforme de Vectorologie de Montpellier

14h45 Predilepsy : Présentation et projets de recherche

Monsieur Rupert Schiessl, président de Paratonnerre

15h15 Projet de recherche : Prédiction automatisée des crises à partir d’EEG

Professeur Patrick Van Bogaert – Centre Hospitalier d’Angers

16h00 – 16h45 Pause café
16h45 ABA (Applied Behaviour Analysis) : Qu’est ce que c’est ?

Madame Lucie Duchatelle, psychologue

Lien vers le formulaire d’inscription.

 

Dimanche 28 novembre 2021

9h00 Accueil
9h30 Assemblée Générale de l’association

Bilans moral et financier

Votes

11h00 Structures pour adultes

Présentation de la situation en France

EPI IDF et EPI HAPI

12h00 – 14h00

Pause déjeuner et échanges

Réunion du CA et élection du bureau pour les administrateurs de l’association

14h00 Retour sur les formations proposées par ASD
14h30 Tables rondes – échanges entre familles
16h30 Clôture

Lien vers le formulaire d’inscription.


M-E

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