Alliance Syndrome Dravet

PURPLE DAY journée lavande


La journée Lavande est l’occasion d’organiser des manifestations pour parler de l’épilepsie.

Mathilde a organisé une exposition dans l’école d’Anouk et Amaya.

« Beaucoup de travail reste à faire pour que les mentalités évoluent …pour que l’épilepsie ne soit plus honteuse …. Pour que la recherche continue ; pour que ceux qui souffrent d’épilepsie sévère et handicapante ne soient plus marginalisé…. Pour que nos enfants DRAVET soient le plus heureux possible , intégrés, stimulés, associés …. Tous uniques , tous différents …… » Mathilde.

Fabienne réitère à Alicante- Espagne- une journée mauve où elle invite pour la deuxième année consécutive les salariés de son entreprise européenne ( 4 langues officielles) à s’habiller en mauve et à découvrir les différentes facettes de l’épilepsie.

« Je compte mettre une affiche énorme où nous aurons notre stand, avec le titre du film de Woody Allen révisé pour l’occasion: ‘Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’épilepsie sans jamais oser le demander’   réponses ici ..   il  y aura deux personnes de la Croix Rouge pour pouvoir parler de la gestion des crises car ici la connaissance est nulle, en plus des informations sur les actions de l’association Alliance Syndrome de Dravet, bien sûr ! » Fabienne, maman de Tom-  Des photos à venir…

le spot de la Fondation Française pour la recherche sur l’épilepsie FFRE

L’épilepsie tout le monde s’en fout 

C’est pas sorcier/ Epilepsies: orages dans le cerveau


MA

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