Alliance Syndrome Dravet

La rencontre annuelle des familles et l’Assemblée générale d’ASD à Lyon octobre 2015


Pour la troisième année consécutive l’association s’est réunie pendant deux jours lors du 1er week-end des vacances de la Toussaint. Se sont retrouvés à Lyon environ 65 personnes et 14 enfants venus de toute la France et pour certains, des pays voisins.

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Des scouts et des membres de la famille proche se sont mobilisés pour accompagner les enfants et proposer des jeux et des sorties, pour aider pendant les temps de repas et veiller pendant les sieste et le samedi soir.

Les deux jours débutent traditionnellement par l’assemblée générale de l’assocation et le bilan d’une année encore très positive avec des actions concrètes et des projets nombreux. Depuis 2009, l’association s’est développée de façon importante.Aujourd’hui un des axes de travail est de consolider ses bases par une organisation adaptée à sa taille et qui prenne en compte sa particularité d’être une association dont les membres sont présents dans toute la France et au-delà.

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Cette année les parents se sont particulièrement mobilisés pour organiser des actions originales et variées: marches, courses, trails, concerts… actions au sein de leur entreprise pour faire connaitre la maladie, collecter des fonds pour financer des projets en faveur des familles et donner les moyens à l’association de mener à bien ses projets.

Didier et Sophie ont présenté un rapide topo sur le projet Vendée Globe porté par ASD depuis 3 ans. La course mythique partira des Sables d’Olonnes en novembre 2016. Suivie par des milions de personnes, c’est une occasion formidable de faire connaitre la maladie et l’épilepsie sévère et son implication pour les familles dans le quotidien via le soutien de nos skippers de cœur.  L’objectif est d’inciter aussi le public à faire des dons pour développer des projets qui faciliteront la vie des familles au quotidien.

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Les Dr Charlotte Dravet et le Professeur Rima Nabbout ont répondu aux questions des parents après avoir fait une présentation sur le thème le « syndrome de Dravet, qu’est ce que c’est? » et une explication très pointue et limpide sur la recherche actuelle.

Elodie et Alexandre ont fait une présentation dynamique avec des exemples très  pratiques de la gestion d’une crise d’épilepsie… là aussi, même les parents les plus au fait de la maladie ont particulièrement apprécié.

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Enfin Nolwenn Tesson, directrice du remarquable centre de loisirs Planète Loisirs à Brest a parlé de la façon de présenter son enfant dans une nouvelle structure, une équipe, de comment être en confiance et créer la confiance avec les personnes ayant la charge de nos enfants, gérer la trousse d’urgence etc.

Enfin la boutique ASD a connu un vrai succès avec les tee-shirts femme , hommes, enfants

Deux jours et pourtant, nous n’avons pas toujours réussi à tenir les temps d’intervention et des ateliers ont été supprimés mais ceci pour la bonne cause puisque les parents avaient enfin un temps et un lieu, une écoute pour s’exprimer et partager.

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Je remercie les Frères Saléciens de Don Bosco pour leur magnifique accueil, l’équipe des cuisiniers attentifs et à l’écoute, les scouts et amis qui ont assuré l’animation pour les enfants, les intervenants médecins et parents pour la qualité de leurs exposés, les parents qui spontanément ont partagé des documents de recherche qui seront mis sur le site en partie privée.

Cette assemblée ne se serait pas faite sans les « petites fourmis » qui ont assuré son organisation matérielle et à celles qui font vivre l’association depuis 6 ans.

* Pour rappel les frères Saléciens de Don Bosco se donnent pour mission d’aider les jeunes démunis à se former et à avoir des projets de vie. Un point commun avec ASD pour souligner leur enthousiasme à accueillir pendant deux jours l’assocation, les familles et leurs enfants.


MA

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