Alliance Syndrome Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet


Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.

Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur place et 44 à distance.

Ce 5 ème congres médical, paramédical et familial a permis de rappeler l’importance et la richesse du partenariat familles-médecins/chercheurs et paramédicaux.

Le docteur Dravet et le professeur Nabbout nous ont fait le plaisir de leur participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : Pr S. Auvin, Pr P. Van Bogaert, B. Beucher, M. Montegazza….

programme AG 27-28 novembre 2021

Les choses avancent sur les traitements du syndrome de Dravet. La piste d’une thérapie génique est maintenant envisageable alors qu’elle semblait inaccessible il y a quelques années.

Des recherches sur le gène défectueux sont en cours et des travaux pour améliorer la détection des crises existent.

Même si on sait que le chemin est encore long pour améliorer le quotidien des patients et leurs familles, de nombreux chercheurs travaillent sur ce syndrome rare et vont parvenir un jour à des résultats.

 

 

 

 

 

 

Dans le domaine paramédical, Lucie Duchatelle nous a présenté l’A.B.A, technique indispensable pour gérer les troubles du comportements dans le syndrome de Dravet. Des formations sont à venir en 2022 pour les familles adhérentes d’ASD.

 

Le dimanche, journée consacrée aux échanges entre familles, a commencé par la présentation des actions passées et à venir de l’association au travers du rapport moral et financier.

EPI-IDF et EPI-HAPI ont ensuite abordé le manque de structures adultes sur notre territoire et la nécessité de se mobiliser pour l’avenir de nos enfants.

Les familles sont reparties re-boostées par ces journées car elles se sentent appartenir à une communauté de parents également soutenus par une communauté d’experts.

Beaucoup d’attentes ont été exprimées, le chemin est encore incertain et sinueux mais tous ensemble nous irons plus loin.

Rendez vous lors des prochaines tables rondes ou formations prévues sur l’année à venir.

 

Les présentations d’ASD sont disponibles sur les liens ci dessous :

Rapports moraux des Assemblées générales

 

Liens vers les présentations qui ont reçu l’autorisation de diffusion

à venir

 

Pour nous soutenir, pensez à adhérer (adhésion annuelle d’octobre à septembre ).

QUELQUES RAPPELS

Les présentations précédentes se trouvent sur les liens suivants :
Les présentations de l’année 2017 (qui ont reçu l’autorisation de diffusion), se trouvent sur les liens suivants de notre site web:
Les présentations de l’année 2016 se trouvent sur notre forum privé réservé aux parents (Rubrique Médical & Thérapies/Topos, Présentations ….) et le compte rendu ->ICI

Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et Référente Pays de la Loire pour Alliance Syndrome de Dravet.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.