Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et Pr H. Chappuy ou des invités spécialistes du sport ou loisirs adaptés.
programme rencontres nationales 2023
Les nouvelles médicales nous apprennent que la recherche avance, même au niveau de la thérapie génique, mais il faudra attendre encore avant « la solution miracle ».
Le Professeur Rima Nabbout a expliqué qu’en France nous ne nous concentrons pas seulement sur le nombre de crises d’épilepsie mais aussi sur la qualité de vie des patients; ce qui n’a pas toujours été le cas aux Etats Unis où il y a quelques années 80% des enfants atteints par le syndrome étaient équipés d’une gastrostomie.
Mr Beucher a parlé de ses résultats encourageants et de la nécessité de poursuivre les essais cliniques sur animaux avant le développement aux humains.
De nombreux sujets ont été évoqués en passant par l’accueil aux urgences, la nécessité des échanges parents-médecins; la nécessité du sport et des loisirs.
Le dimanche, journée consacrée aux échanges entre familles, a commencé par la présentation des actions passées et à venir de l’association au travers du rapport moral et financier.
Un mur de photos d’enfants/adultes Dravet et un mur de « trucs et astuces » ont été réalisés lors des 2 jours.
Au niveau du conseil d’administration (CA), après 8 ans de présidence, Anne-Sophie Hallet laisse la place à Maher Eddé, et nous avons deux nouveaux entrants dans le CA : Camille Lebre et Thomas Travert qui remplacent Sophie Saupin et Nadine De Matteïs.
Le RDV est pris pour l’année prochaine : les 23 et 24 novembre 2024.
Les présentations d’ASD sont disponibles sur les liens ci dessous :
Rapports moraux des Assemblées générales
Liens vers les présentations qui ont reçu l’autorisation de diffusion
Présentation – Trucs & astuces de parents
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