La rencontre nationale des familles Dravet se tiendra les 22 et 23 octobre 2011 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares en présence de nos membres d’honneur, les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Ce seront deux jours d’information et d’échanges autour du syndrome de Dravet, de la recherche médicale et de la prise en charge de nos enfants à tous les âges de la vie.
Pré-programme
Samedi
- Matin : Assemblée générale de notre association
- Après-Midi : Interventions des Docteurs Dravet et Nabbout, échanges
Dimanche
- Matin : Interventions sur le thème : Après 20 ans ? échanges
- Après-midi : Echange entre parents
Pratique
L’inscription est obligatoire (ouverture prochainement, en attendant envoyez un email avec le nombre de personnes prévues à contact@alliancesyndromededravet.fr)
L’hébergement du samedi soir n’est pas prévu.
1 commentaire
bonjour ,
je suis Mme Magnier ,maman de Dimitri 14 ans porteur du sd.
je srai intérèssée par la rencontre du mois d’octobre pour 3 personnes