Alliance Syndrome Dravet

Le Conseil d’administration se réunit pour un week-end de travail au Mans


Les 23 et 24 janvier 8 membres du Conseil d’administration de l’association se sont réunis au Mans.

CA MANS 02Une des particularités de l’association est l’éloignement géographique de ses membres. Une présidente brestoise, une vice-présidente en Île de France , des administrateurs à Lyon, Bordeaux, Pau etc. une belle représentation des régions qui me rappelle notre toute première rencontre qui avait donné lieu à un pique-nique des spécialités de toute la France… bref, pour varier des plaisirs des conférences téléphoniques et des skypes et pour permettre de mieux nous connaitre nous avons décidé de passer deux jours ensembles pour travailler.

Trouver une date, organiser la garde des enfants, les trajets, gérer les aléas de dernière minute , train en panne, hospitalisation, grippe , crainte de laisser ses enfants seuls etc. nous avons néanmoins réussi à nous retrouver.

Ont pu venir Anne-Sophie, Fadila, Nathalie, Claire, Julien, Elodie et Meryl. Ces journées finalisaient un travail amorcé en amont lors des précédents Conseils d’administration. Les absents du jour avaient donc eu le loisir de s’exprimer et de participer à la réflexion.

CA MANS 11Comme d’habitude Claire a organisé le séjour à la perfection. Nous nous sommes retrouvés vendredi soir pour un petit débriefing sur nos vies du moment autour d’un apéro dînatoire tranquille et festif. L’idée étant de travailler, certes, mais aussi de mieux nous connaitre pour aussi être plus efficaces.

Les filles, Carla 11 ans, Esther et Paloma bientôt 9 ans étaient ravies de se retrouver. Les rythmes de sommeil de chacune ont été quelque peu chamboulés faisant craindre des conséquences que l’on connait trop bien , mais non, elles se sont amusées et ont profité pleinement de ce temps de retrouvailles et de Rita la chienne un peu affolée par toute cette agitation….

Samedi matin après une bonne nuit de repos nous avons débuté le travail.

CA MANS 09Au programme de la journée: revoir l’organigramme de l’association, les différents secteurs « Communication », « Vie associative » , « Recherche ».

Comme vous le savez ASD se développe vite , très vite et il était urgent de stabiliser notre organisation.

Nous avons donc établi des procédures, des kits destinés aux bénévoles qui souhaitent organiser des actions pour l’association, revu le site internet , nommé des personnes pour représenter l’association dans les régions afin d’inviter les familles à se retrouver pour agir et être informées de ce qui se passe près de chez elles.

CA MANS 05Les bénévoles se mobilisent, ASD développe des projets et elle doit se doter d’une structure solide qui permette de tenir sur la durée et de continuer à progresser.

Le 10 février le Conseil d’administration validera les options prises. Un compte-rendu sera rédigé et transmis à chacun pour vous informer de la nouvelle organisation. Une nouvelle rencontre sera organisée le 6 juin à Paris.

Un seul objectif : agir ensembles pour améliorer le quotidien des familles  et bien entendu chacun d’entre vous est invité à participer s’il le souhaite en fonction de son temps et de ses possibilités.

 


MA

1 commentaire

  1. djellali
    2015-01-28
    Répondre

    bonne chance pour ce programme mais le problème de ma fille amina c’est le manque de son traitement qui n’existe pas en Algérie (diacomite epitomax urbanyl depakine) trouvé mois une solution svp merci.

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