Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 13 de notre Newsletter Juillet 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez notamment un retour sur l’ensemble des actions des parents pour faire connaitre l’association et récolter des fonds, des dates de nos prochaines rencontres 18 & 19 Novembre 2017 sur
Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman
Membre du Conseil d’Administration
Caroline est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’une jeune fille, Auriane.
Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.
Présidente
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur.
Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 12 de notre Newsletter Fevrier 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un retour sur les 2 journées de rencontre nationale, l’actualité du Vendée Globe, un témoignage de parent sur le Bracele Embrace et également des trucs et astuces.
Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome
