Dimanche 22 septembre nous étions en famille au Festicapaix à Vitry sur Seine pour sensibiliser les personnes présentes au syndrome de Dravet (SD).
Le Festicapaix est un ensemble de trois fêtes réunies en une seule : la fête de quartier du centre ville, la fête pour la paix et la
ASD est impliquée avec 3 autres associations européennes dans le projet SCN1A-UP!
Pendant quelques années, plusieurs groupes de recherche d’universités de toute l’Europe ont travaillé à développer de nouveaux modèles de recherche de nouvelles thérapies au profit des patients souffrant du syndrome de Dravet et d’autres maladies.
Dans
Les 29, 30 et 31 mars derniers, grâce à @ocean_des_ sens nous avons participé à un super week-end à Royan.
« Ces étudiants en 3ème année de STAPS option Management du Sport de la fac de Poitiers avaient choisi Alliance syndrome de Dravet pour offrir aux enfants un week-end riche en
Le 8 avril 2024 a marqué une journée exceptionnelle pour les familles concernées par le syndrome de Dravet du sud-est de la France.
Organisée après une année de collaboration fructueuse entre ASD, Nathalie Villeneuve, neuropédiatre du centre de référence épilepsies rares à l’APHM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé
Cette année 10 familles ont participé au week-end ski 2024.
Le week-end SEP and SKI a été mis en place en 2019 sous l’impulsion de Sébastien Kubler de l’association SEP Ensemble et avec la collaboration de la station de ski des Angles qui est fortement engagée dans le handi-ski depuis
Voici la newsletter 2024 d’ASD.
» C’est tout un symbole pour ASD de vous envoyer cette nouvelle newsletter en cette fin juin. C’est pour nous une manière de remettre la pathologie de nos enfants et l’action de notre association au centre de l’attention, alors que se profile la journée internationale
Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et
Les plus en forme se sont alignés sur le 18 kms, les plus rapides, en tous cas dans l’intention, ont pris le départ sur le 6 kms et se sont lancés dans un parcours au cœur de la cité médiévale de Provins, site unique inscrit au patrimoine de l’Unesco. Aucun
Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
