Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un
Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins
Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville.
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
En effet jusqu’à maintenant seul les
Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet
Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
