Ci dessous nos actions programmées en 2022 :
14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook sur les actions dans votre région.
Occitanie : 22 et 23 janvier 2022 Station des Angles : sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuelle Leiber Vice Présidente Charlotte De Bardy Secrétaire Elodie Marie-Conia Vice-Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet
Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
