Dravet syndrome pipeline review 2020
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de
Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
Ci dessous nos actions programmées en 2022 :
10 juin 2022 : Théâtre en faveur d’ASD 78490 Mareil le Guyon
20 mai 2022 : Journée nationale de la filière DéfiScience http://www.defiscience.fr/
14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet
Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
