Alliance Syndrome Dravet

Programme des rencontres nationales 2021

 

 
Espace Batignolles – 18 rue de la Condamine – 75017 PARIS
Samedi 27 et Dimanche 28 novembre 2021
Participation en physique ou à distance
Lien vers le formulaire d’inscription.
Programme susceptible d’être modifier.
Samedi 27 novembre 2021

9h30
Accueil et enregistrement des participants

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Guide Usagers MDPH

Guide Usagers MDPH

La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.

Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue

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Newsletter n°21 – Septembre 2021

Newsletter n°21 – Septembre 2021

voici le numéro 21 de notre Newsletter !
2021_09_News_DRAVET_21

Septembre, c’est le mois de la Rentrée, le temps pour Alliance Syndrome de Dravet de clôturer l’année, de préparer l’Assemblée Générale, de se projeter sur les rencontres nationales qui auront lieu à

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Protocole d’urgence Orphanet 2021

Protocole d’urgence Orphanet 2021

La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet

Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent

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Présentation des produits d’ASD

Présentation des produits d’ASD

Les produits de la boutique d’ASD sont enfin disponibles en ligne !
Nous vous proposons différents objets, du T-shirt au carnet de note, en passant par la bouteille isotherme ou nos incontournables bracelets ! Vous les retrouverez tous sur cette page. Une question sur les produits, cliquez donc sur les

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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/20 au

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Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre

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Voeux 2021

Voeux 2021

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre

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Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Vendée Globe 2020-2021 : soutien de Jean Le Cam pour ASD

Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam

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