Alliance Syndrome Dravet
Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

Bretagne : nouveau site internet de Breizh Santé Handicap

La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins

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Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes

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L’Epidyolex en pharmacie de ville

L’Epidyolex en pharmacie de ville

Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville. 
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
 
En effet jusqu’à maintenant seul les

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Rencontres Nationales 2022

Rencontres Nationales 2022

Les Rencontres Nationales d’ASD ont eu lieu le 26 et le 27 novembre 2022 à Paris à l’Espace Batignolles et en visioconférence.
Le samedi a eu lieu la journée médicale, paramédicale et familiale et le dimanche la journée familiale avec l’assemblée générale de l’association.
Voici le programme de ce weekend

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Recherche sur le Syndrome de Dravet

Recherche sur le Syndrome de Dravet

Dravet syndrome pipeline review 2020

Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de

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Livre : Louis, petit héros !

Livre : Louis, petit héros !

Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.


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Protocole d’urgence Orphanet 2021

Protocole d’urgence Orphanet 2021

La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet

Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent

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Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre

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