Alliance Syndrome Dravet
Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes

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L’Epidyolex en pharmacie de ville

L’Epidyolex en pharmacie de ville

Voici une nouvelle qui va simplifier le quotidien de ceux d’entre nous dont un proche Dravet prend de l’Epidyolex (canabodiol).
A partir du mercredi 21 décembre 2022, ce médicament est disponible en pharmacie de ville. 
N’hésitez pas à contacter votre pharmacien !
 
En effet jusqu’à maintenant seul les

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Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

Nouveau traitement validé par l’ANSM : la fenfluramine

L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre

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Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

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Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Les traitements dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de

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Stimulation du nerf vague

Stimulation du nerf vague

Présentation du Dr Blawblomme sur le VNS dans le SD présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Dravet et VNS
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.

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Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet

Présentation du Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre, Strasbourg, sur « Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Régime Cétogène 2017 et Dravet
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