Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 16 de notre Newsletter Septembre 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un petit flash back de ces 6 derniers mois (courses, stands, initiatives et aussi bonnes idées).
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager,
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 15 de notre Newsletter Mars 2018
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez les avancements sur les projets 2018.
Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésiter pas à nous en faire part. Envoyez un mail à
Présentation du Dr Anne de Saint Martin, neuropédiatre, Strasbourg, sur « Les traitements diététiques dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Régime Cétogène 2017 et Dravet
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur
Alliance Syndrome de Dravet (avec Nathalie Coqué, Tania Korsak et Elodie Marie-Conia), était présente aux 20ème Journées Françaises de l’Épilepsie 9 au 12 Octobre à Marseille.
Ce congrès où gravite l’ensemble des acteurs français de l’épilepsie (médecins neurologues, neuro-pédiatres, infirmières, responsables de structures, radiologues, chirurgiens, éducateurs…) consiste en conférences,
Vous trouverez dans cette Newsletter n°14 – Décembre 2017 toutes les dernières informations relatives à l’association. Beaucoup d’actions menées cette année avec deux très belles journées « Rencontre nationale » sur Paris.
Nous prévoyons une année 2018 toute aussi riche et avons besoin de votre participation et de votre soutien. Si
A l’attention des équipes éducatives et pédagogiques, un guide pour accueillir et accompagner un enfant atteint d’épilepsie.
A diffuser et commenter avec les différents intervenants.
Cliquez ici pour télécharger le guide
Ils étaient 115 au total à participer à la « 13km du Rhône » lors du Marathon du Beaujolais (une course aussi dure que festive !) : salariés de l’entreprise SERFIM T.I.C. et familles d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
Tous ont couru avec le même maillot qui portait le logo d’Alliance
Alliance Syndrome de Dravet était représentée au 26ème Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique à Lille du 20 au 22 janvier 2016, en la personne de Nathalie Coqué (maman d’Achille).
Nous avons tenu un stand pour communiquer, sensibiliser les professionnels présents (600 participants : neuropédiatres, pédiatres, étudiants en
Début octobre, Dorothée a répondu présente pour représenter ASD à la 18ème édition des Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) qui s’est déroulée du 3 au 6 novembre 2015 à Montpellier.
Elle nous raconte:
« Pour une fois que je peux donner de mon temps à l’association… je m’organise et me
