Comme l’an passé, les parents des régions Grand Est se rencontrent à Lyon pour faire davantage connaissance et échanger autour des difficultés liées à la maladie de leurs enfants.
Seront présent à la rencontre les parents de Eymeric (73), Hélène (69), Sophie(71), Pierre et Raphael (69)
Clémentine(69) , Skander(69), Nathan
Cette journée est dédiée à François le papa de Solenn, à Nathanaël, Enea et Lourenço.
A l’initiative des parents bordelais et avec le soutien d’Alliance syndrome de Dravet, le Dr Rima Nabbout de l’hôpital Necker interviendra le 28 juin après midi au Forum des Associations à Bruges-Avenue de Verdun à
C’est le 11 juin dernier sous le soleil que 8 familles bordelaises se sont retrouvées chez Marlène. La plupart se rencontraient pour la première fois, toutes sont suivies à l’hôpital de Bordeaux au centre de compétence.
Marlène – trésorière adjointe à Alliance Syndrome de Dravet – accueillera chez elle les familles bordelaises qui se rencontreront ainsi pour la première fois.
Ont répondu présents les parents de Manon, Ornella, Maryline, Axel, Solène, Lorenzo, Tao et Anna.
Je serai là aussi pour partager ce moment de convivialité et
Le football club de Chatelguyon, situé dans le Puy-de-Dôme a fait un don de 300 € à Alliance Syndrome de Dravet.
Le papa de Kaylah fait partie de ce club depuis toujours, il y a trouvé du soutien lors de la découverte de la maladie de sa fille.
Aujourd’hui, ses
Une rencontre des familles « Dravet » de l’Île de France et alentours est prévue le 25 juin à Paris. Elle se fera dans un cadre convivial, le temps d’un repas et dans un lieu qui sera déterminé par le nombre de participants. Elle est ouverte à tous les parents Dravets, adhérents ASD ou non.
Si
L’Institut des maladies génétiques Imagine vise à assurer une continuité entre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre les maladies génétiques, de l’enfant à l’adulte.
Ce bâtiment de 19 000 m2 devrait voir le jour en avril 2013, il sera construit
Orphanews est une lettre d’information en français sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Elle est accessible à partir de l’adresse : http://www.orpha.net/
Publiée tous les quinze jours et accessible sur l’interface française d’Orphanet et par abonnement, elle s’adresse à toutes les personnes concernées de près ou de loin
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont présenté ce lundi le 2e plan Maladies rares (2011-2014), doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros sur 4 ans
Le 28 février se tiendra la 4ème Journée internationale des maladies rares. Cette journée vise à sensibiliser public, médecins, industriels du médicament, chercheurs, politiques et médias à de notre cause.
Des actions de sensibilisations sont prévues par des centaines d’associations partout dans le monde.
Cette année, les alliances membres d’EURORDIS représentant 25 pays
