Statuts
Règlement Intérieur ASD
27
Nov
18 rue la Condamine 75017 Paris
Statuts
Règlement Intérieur ASD
A Provins, tous les ans se déroule la Course des Remparts au choix 6km ou 16,7km (pour les plus téméraires ou courageux). Cette année, la course du 6km mettra à l’honneur Alliance Syndrome de Dravet. Pour chaque inscription, un euro pour l’association. Nous y tiendrons également un stand.
Venez nous
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 13 de notre Newsletter Juillet 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez notamment un retour sur l’ensemble des actions des parents pour faire connaitre l’association et récolter des fonds, des dates de nos prochaines rencontres 18 & 19 Novembre 2017 sur
Enjeu majeur du 2e Plan National, la clarification de la structuration de la prise en charge des maladies rares en France s’est concrétisée par l’instruction du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des Centres de Référence (CRMR). Cette procédure visait à actualiser la liste
Le Vendée Globe 2016 a été une formidable aventure humaine. Des classes de St Nazaire ou de Paris ont travaillé sur le thème de la voile, des familles sont allées à la rencontre des skippers de cœur avant le départ. Et Alliance Syndrome de Dravet avec son ambassadrice Sophie, maman
Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.
Vous souhaitez organiser un évènement sportif, tenir un stand lors des journées maladies rares ou lors de la journée de l’Epilepsie pour nous faire connaitre, l’association vous soutient de cette initiative.
Nous vous mettons à disposition :
Fourniture des plaquettes
Kit 30 ballons (hors bouteille d’helium)
Prêt de la banderole (hors système
Bonjour
Veuillez trouver ci joint le numéro 12 de notre Newsletter Fevrier 2017.
La newsletter permet d’échanger sur l’actualité de l’association. Vous y trouverez un retour sur les 2 journées de rencontre nationale, l’actualité du Vendée Globe, un témoignage de parent sur le Bracele Embrace et également des trucs et astuces.
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
ProgrammeASD[23nov16]
Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui
Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,