Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.
Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.
Anne-Sophie Hallet
Anne-Sophie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille, Fleur. Anne Sophie est également Trésorière d’EPI IDF (Création d’une structure pour adulte) et Co-présidente EFAPPE (Fédération Epilepsie Rare et Sévère)
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9 commentaires
Bonjour
Nous venons d’apprendre que notre fils qui a bientôt 15 mois à le syndrome de dravet il a commencer ses premières crises il avait 7 mois. Sauf que nous ne savons pas où plus ou moins ce qui va ce passer. Nous avons l’impression d’être abandonné dès médecins. Il a été vue à la timone 1 fois et sinon il est plus souvent vue à l’hôpital St musse à Toulon à chaque crise. Nous sommes démunie et on aimerais un soutien et des informations.
Bonjour,
La maladie est complexe avec une grande hétérogénéité. Les médecins ont du mal à décrire ce qui peut se passer. Nous avons crée un livret d’accueil sur le syndrome que vous trouverez sur notre site.
https://www.dravet.fr/association/livrets/livret-daccueil-dalliance-syndrome-de-dravet-457526.html
Vous pouvez nous joindre sur contact@dravet.fr
Nous pouvons aussi vous mettre en relation avec le référent de votre région : en PACA c’est la maman d’une grande fille, vous pouvez la joindre par email : petit.marie-noelle@wanadoo.fr
Nous pouvons échanger également par téléphone si vous en avez besoin. Laissez nous un message et nous vous rappellerons.
Bonjour
J ai une petite fille de 2 ans atteinte du syndrome et merci pour cette vidéo qui m’a faite pleurer comme une madeleine ! Les champions sont les enfants par leurs volontés et joie de vivre ainsi que les parents ! Merci et bon courage aux enfants dravet et à leurs aidants
Merci pour votre message. Au plaisir de vous rencontrer.
Bonjour à tous,
Je me décide enfin à me rapprocher de l’association Dravet.
Je suis la maman de Léonie 21 ans atteinte du syndrome de Dravet.
Merci pour cette vidéo qui est des plus réalistes.
Vis à vis de certains parents j’ai peut être un peu plus de « recul » vis à vis du syndrome et je reste à votre disposition si vous avez des questions.
Bonne journée à tous.
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Merci pour votre proposition. Si vous avez adhéré, vous recevrez prochainement plusieurs informations :
– sur nos rencontres nationales à Paris les 23 et 24 novembre 2019
– sur le groupe « grand Dravet » qui se réunit par réunions téléphoniques 2 à 3 fois par an
– sur toutes nos actions à venir
au plaisir de vous rencontrer
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour ,
Je suis la maman de Chloé, 16 ans qui est atteinte du SD. Je souhaiterai me mettre en relation avec d’autres parents afin d’échanger sur les prises en charges, les traitements….
bonjour;
Je vous invite à envoyer un mail sur contact@dravet.fr pour toutes vos questions; nous sommes une équipe de 15 personnes tous parents bénévoles qui pouvons vous répondre.
Pour les traitements : voici un lien disponible sur notre site
https://www.dravet.fr/wp-content/uploads/2018/03/médicaments-Dravet-03-11-17.pdf
Chaque enfant est particulier; il est important d’avoir un suivi neuro-pédiatrique avant 18 ans et avec un neurologue après 18ans.
N’hésitez pas à contacter le référent d’Alliance syndrome de Dravet de votre région pour avoir une liste de spécialistes.
https://www.dravet.fr/association/qui-sommes-nous/equipe/referents-regionaux-dasd-237517.html
N’hésitez pas à adhérer pour recevoir par mail les éléments de notre association.
Cordialement,
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Bonjour, merci pour votre vidéo elle est magnifique et nous aide à comprendre cette maladie rare.
Nous avons une jolie petite fille qui comble la famille de bonheur mais hélas atteinte du SD.
Il faut absolument que la recherche avance vite pour aider tous les enfants et leurs parents