Dimanche 22 septembre nous étions en famille au Festicapaix à Vitry sur Seine pour sensibiliser les personnes présentes au syndrome de Dravet (SD).
Le Festicapaix est un ensemble de trois fêtes réunies en une seule : la fête de quartier du centre ville, la fête pour la paix et la
ASD est impliquée avec 3 autres associations européennes dans le projet SCN1A-UP!
Pendant quelques années, plusieurs groupes de recherche d’universités de toute l’Europe ont travaillé à développer de nouveaux modèles de recherche de nouvelles thérapies au profit des patients souffrant du syndrome de Dravet et d’autres maladies.
Dans
Les 29, 30 et 31 mars derniers, grâce à @ocean_des_ sens nous avons participé à un super week-end à Royan.
« Ces étudiants en 3ème année de STAPS option Management du Sport de la fac de Poitiers avaient choisi Alliance syndrome de Dravet pour offrir aux enfants un week-end riche en
Le 8 avril 2024 a marqué une journée exceptionnelle pour les familles concernées par le syndrome de Dravet du sud-est de la France.
Organisée après une année de collaboration fructueuse entre ASD, Nathalie Villeneuve, neuropédiatre du centre de référence épilepsies rares à l’APHM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé
Cette année 10 familles ont participé au week-end ski 2024.
Le week-end SEP and SKI a été mis en place en 2019 sous l’impulsion de Sébastien Kubler de l’association SEP Ensemble et avec la collaboration de la station de ski des Angles qui est fortement engagée dans le handi-ski depuis
Voici la newsletter 2024 d’ASD.
» C’est tout un symbole pour ASD de vous envoyer cette nouvelle newsletter en cette fin juin. C’est pour nous une manière de remettre la pathologie de nos enfants et l’action de notre association au centre de l’attention, alors que se profile la journée internationale
Les plus en forme se sont alignés sur le 18 kms, les plus rapides, en tous cas dans l’intention, ont pris le départ sur le 6 kms et se sont lancés dans un parcours au cœur de la cité médiévale de Provins, site unique inscrit au patrimoine de l’Unesco. Aucun
Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins
