Alliance Syndrome Dravet

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs

Un article dans le magazine Déclic (24/02/12) qui fait rêver….

Tous les enfants en école ordinaire
Des professeurs de soutien formés au handicap
…..

Dossier Handicap je demande… La France ?
Mauvaise pioche !! 
En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents

En savoir plus
« Destins de familles, Face à la maladie d’un enfant », documentaire de Nils Tavernier

« Destins de familles, Face à la maladie d’un enfant », documentaire de Nils Tavernier

Destins de familles – Face à la maladie d’un enfant
le documentaire de Nils Tavernier est disponible sur
http://www.nilstavernier.com/destins-de-famille,328,fr.html
Destins de familles raconte l’expérience du réalisateur Nils Tavernier, parti partager pendant plus de six mois à l’hôpital Necker, le quotidien de plusieurs jeunes patients malades, de leur entourage et du

En savoir plus

Articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en septembre 2011

4 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet sortis ce mois-ci. Ci-après la traduction de leur résumé.
Bonne lecture !
Brain Dev. 2011 Sep 20. [Epub ahead of print]
Maturation of EEG oscillations in children with sodium channel mutations.
Holmes GL, Bender AC, Wu EX, Scott RC, Lenck-Santini PP, Morse RP.
Department of Neurology, Neuroscience Center

En savoir plus

Articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en juin 2011

En juin,  parution de 10 articles sur le syndrome de Dravet et le gène SCN1A. Vous trouverez ci-après les traductions (parfois bien difficiles) de leurs résumés. Bonne lecture !
Brain 2011 Jun 29. [Epub ahead of print]
Dravet syndrome as epileptic encephalopathy: evidence from long-term course and neuropathology
Catarino CB, Liu JY, Liagkouras I, Gibbons

En savoir plus
Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon

Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon a ouvert son site internet. Il propose des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares, des guides de bonne pratique pour certaines pathologies,

En savoir plus
Publication R4P & RESEAU-LUCIOLES : Troubles du sommeil et handicap

Publication R4P & RESEAU-LUCIOLES : Troubles du sommeil et handicap

Le Réseau-Lucioles, association dont le but est de contribuer à améliorer la situation des personnes ayant un handicap mental sévère, et le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône Alpes (R4P) viennent de publier des documents sur  » Troubles du sommeil et handicap », sujet rarement abordé.

Ce

En savoir plus