Un régime alimentaire de type cétogène est parfois prescrit à nos enfants pour essayer d’avoir un meilleur contrôle des crises.
Dans le cadre de ses travaux de recherche sur le régime cétogène et l’épilepsie , le Dr Stephane Auvin donne une conférence sur :
Régime cétogène : données cliniques et
Merci à Séverine, maman d’Andréa de nous indiquer cette conférence qui aura lieu le samedi 27 novembre prochain à 15 heures au 1 rue de Koufra, salle Georges Bonnaire à Nantes.
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Nous avons obtenu l’autorisation de l’éditeur de cette fiche (laboratoire Biocodex) pour diffusion sur notre site et nous l’en remercions.
Cette Fiche d’information destinée aux familles présente le Syndrome de Dravet, comment il se présente, quelle est sa cause, comment en faire le diagnostique et son traitement.
Elle est écrite
Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale de l’association ldea League France qui se tiendra le Samedi 23 Octobre 2010 à Paris. Ce sera aussi un moment convivial de rencontre entre familles.
Pour cette première assemblée générale et dans le but de mieux nous connaître, nous donnons la
Le principal désir de notre association Idea League France est d’aider les familles. Pour cela il faut que nous nous fassions connaître des familles touchées par le syndrome de Dravet.
Vous pouvez nous aider dans ce travail de communication en diffusant les plaquettes et affiches ci-dessous. Il vous suffit de
Au coeur des différences, est une série d’albums illustrés qui parle des maladies peu communes. Elle s’adresse aux enfants de 1ère et 2ème année de maternelle mais les grands l’apprécieront également.
L’auteur et illustratrice Brigitte Marleau, éducatrice spécialisée, aborde ici le thème de l’épilepsie par une approche simple et imagée.
Après discussion avec l’orthophoniste du CAMSP qui suit ma fille de 4 ans, je me décide à partager mon expérience.
La télévision et surtout certains DVD de dessins animé peuvent être de précieux auxiliaires d’apprentissage.
Paloma n’avait jamais été attirée par la télévision jusqu’à ce que nous lui mettions un
Après la rencontre de parents de Paris en février dernier, voilà deux nouvelles rencontres programmées à Rennes mi-mars et à Lyon mi-mai.
Les parents présents à Paris étaient très heureux de se rencontrer ou de se revoir. Certains sont même motivés pour se rendre à la rencontre de Lyon.
Connectez
C’est le 28 février prochain qu’aura lieu la journée mondiale des maladies rares. Le thème de cette année est « Patients et chercheurs, des partenaires pour la vie ».
Il n’y a pas de manifestations collectives organisées cette année en France mais chacun peut participer individuellement en envoyant photo ou vidéo sur
Voilà le sommaire de la lettre d’informations Idea League France (Alliance syndrome de Dravet) n°2
Lettre d’information n°2 Février 2010
Edito
Vérone – Notre compte rendu de ce colloque international dédié au syndrome de Dravet qui s’est tenu à Vérone (Italie) en octobre 2009
Sensibilisation sur l’épilepsie – Une soirée info/débat à
